Folketingets Socialudvalg Dato: 28. april 2005 Under  henvisning  til  Folketingets  Socialudvalgs  brev  af  11.  april  2005 følger hermed –  i 5 eksemplarer – socialministerens svar på spørgsmål nr. 118 ad L 38 Spørgsmål nr.  118: ”Ministeren bedes oplyse, hvilke erfaringer til generel anvendelse i kommu- nernes  fremtidige  rehabiliteringsforpligtigelser  der,  efter  ministerens  opfat- telse,  vil  kunne  uddrages  af  de  to  projekter  vedrørende  henholdsvis  Spiel- meyer-Vogts og Amyotrofisk Lateral Sklerose, der er gennemført for satsre- guleringsmidler i Socialministeriets regi.” Svar: Med udgangspunkt i en satspuljebevilling for 1996 gennemførtes de følgen- de  år  et  forsøgs -  og  udviklingsarbejde,  hvor  fokus  var  indsatsen  over  for antalsmæssigt  sjældne  handicap/sygdomsgrupper  med  progredierende  lidel- ser. Som forsøgs- og udviklingsgrupper blev valgt indsatsen over for mennesker med  Spielmeyer-Vogts sygdom og mennesker med muskelsvindsygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS. For begge målgrupper blev der etableret  en særlig teamstruktur, hvori indgik forskellige eksperter, der dels kunne støtte sundhedsmyndighederne i forbin- delse med diagnosticering og behandling, og dels kunne støtte kommunerne og borgerne og  deres pårørende , med rådgivning o g  vejledning om tilrette- læggelsen af den konkrete indsats. Erfaringerne fra udviklingsarbejdet har været formidlet af bl.a. Videnscenter for Bevægelseshandicap, som udgav den afsluttende rapport fra projekterne, ”Mødet  med  fremadskridende  sygdom”.  Herudover  er  erfaringerne fra  pro- jekterne  forankret  i henholdsvis  Institut  for  Muskelsvind,  der  fungerer som Departementet Holmens Kanal 22 1060 København K Tlf. 3392 9300 Fax. 3393 2518 E-mail [email protected] FRS/ J.nr. 601-31

2 privathospital  og  i  Vestsjællands  amt,  Synscenter  Refsnæs,  der  over  for kommuner,  sundhedsmyndigheder  og  borgere  yder  landsdækkende  rådgi v- ning  og  vejledning  om  Spielmeyer-Vogt  problematikken.  Funktionerne  på synscenter Refsnæs, vedr. Spielmeyer-Vogt vil indgå i den nationale videns - og specialrådgivningsorganisatio n, VISO. I  praksis  er erfaringerne  om  teamdannelsen  i forhold  til  antalsmæssigt  små grupper,  hvor  behovet  kan  være  af  en  særlig  karakter,  således  et  led  i  den indsats, der arbejdes med. Det er naturligvis min forventning, at kommuner- ne – også i fremtiden  – er opmærksomme på  disse erfaringer, og at de ind- drages  i  overvejelserne,  når  kommunerne  skal  tilrettelægge   indsatsen  over for de enkelte borgere. I dette arbejde vil VISO kunne bidrage med viden og rådgivning til komm u- nerne og med rådgivning over for bo rgerne om mulighederne for at tilrette- lægge en indsats, der imødekommer den pågældende borgers behov. Eva Kjer Hansen /Aksel Meyer