Høring over udkast til lov om ændring af sundhedsloven (øget sammenhæng i

patientbehandling gennem vidensdeling via udvidet adgang til offentlige registre

og elektroniske patientjournaler mv.)

1. Indledning

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har anmodet Institut for Menneskerettigheder omeventuelle bemærkninger til ovennævnte høringsudkast.

2. Lovforslaget

Med lovforslaget foreslår regeringen at udvide kredsen af sundhedspersoner medadgangtilopdateredeelektroniskepatientoplysningerogatgivesundhedsmyndighederne styrkede planlægnings- og styringsværktøjer ved at udvideregionernes og kommunernes adgang til persondata om de sundhedsydelser borgernemodtager samt ved at fastsætte krav til it-anvendelsen for private sygehuse.

3. Menneskerettens beskyttelse

Offentlige myndigheders registrering, behandling og opbevaring af personoplysningerudgør indgreb i retten til privatliv beskyttet blandt andet i Den EuropæiskeMenneskerettighedskonvention (EMRK) artikel 8, der har følgende ordlyd:

”Artikel 8.Stk. 1. Enhver har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, sit hjem og sin korrespondance.Stk. 2. Ingen offentlig myndighed må gøre indgreb i udøvelsen af denne ret, medmindre det sker ioverensstemmelse med loven og er nødvendigt i et demokratisk samfund af hensyn til dennationale sikkerhed, den offentlige tryghed eller landets økonomiske velfærd, for at forebygge uroeller forbrydelse, for at beskytte sundheden eller sædeligheden eller for at beskytte rettigheder ogfriheder.”

Retten til privatliv beskyttet i artikel 8, stk. 1, er ikke absolut. Efter artikel 8, stk. 2, kan derlovligt gøres indgreb i retten, hvis der er klar lovhjemmel hertil, og indgrebet er begrundeti et lovligt hensyn og er nødvendigt, herunder proportionalt idet indgrebets intensitet skalstå i et rimeligt forhold til det angivne formål.Endvidere har Europarådets Konvention om beskyttelse af det enkelte menneske iforbindelse med elektronisk databehandling af personoplysninger (1981) til formål at sikresærligt retten til privatlivets fred i forbindelse med elektronisk databehandling afpersonoplysninger, jf. herved konventionens artikel 1.Det fremgår af konventionens artikel 5, at personoplysninger som behandles elektroniskskal a) indsamles og behandles rimeligt og lovligt, b) lagres til nærmere bestemte oglovlige formål og må ikke anvendes på en måde, som er uforenelig med disse formål, c)være relevante og tilstrækkelige og ikke omfatte mere end, hvad der kræves tilopfyldelsen af de formål, de er lagret til, d) være nøjagtige og om nødvendigt føres ajour,og e) opbevares i en form, som ikke muliggør identifikation af de registrerede personerlængere end nødvendigt til det formål, de er lagret til.Der ligger i konventionens artikel 5 – ligesom i EMRK artikel 8 – således et krav omproportionalitet ved vurderingen af, i hvilket omfang – herunder med hvilket formål –personoplysninger kan registreres og opbevares. Såfremt betingelserne for registreringog opbevaring er opfyldt, bør der endvidere sikres klare regler for, at oplysninger slettes,når formålet med registreringen ikke længere er til stede.Artikel 5 kan fraviges, når gældende lovgivning hjemler det, og undtagelsen er ennødvendig forholdsregel i et demokratisk samfund for at a) beskytte statens sikkerhed,offentlighedens sikkerhed, statens økonomiske interesser eller for at bekæmpe strafbareforhold, eller b) beskytte den registrerede eller andres frihedsrettigheder og andrerettigheder.Endvidere fremgår det af konventionens artikel 6, at personoplysninger om blandt andethelbred ikke må behandles elektronisk, medmindre national gældende lovgivning yderfornøden beskyttelse.Herudover er privatlivets fred beskyttet i artikel 17 i FN’s Konvention om civile og politiskerettigheder, i artikel 22 i FN’s Konvention om rettigheder for personer med handicap samtartikel 16 i FN’s Konvention om barnets rettigheder.

4. Instituttets bemærkninger til lovforslaget

4.1. Udvidelse af persongrupper med adgang til helbredsoplysningerInstituttet har ikke umiddelbart bemærkninger til de persongrupper, der efter lovforslagetskal have adgang til at indhente elektroniske helbredsoplysninger.Det skal i den forbindelse fremhæves, at der alene er tale om persongrupper, der ipraksissomledideressundhedsarbejdekanantagesathavebrugforhelbredsoplysninger, at alle persongrupper er underlagt tavshedspligt efter lovgivningen,samt at uberettiget anvendelse af helbredsoplysninger i registrene kan medførestrafansvar.Instituttet anbefaler dog, at det overvåges hvilke persongrupper, der anvenderhelbredsoplysningerne.4.2 Ændring af værdispringsreglenInstituttet finder, at det bør overvejes, om det er nødvendigt at udvide persongruppen iforhold til værdispringsreglen. At benytte oplysninger fra en tidligere patient og måsketilmed fra en patient, som ikke har givet samtykke hertil, må anses for et væsentligindgreb i den pågældende patients privatliv. En benyttelse af disse oplysninger må efterinstituttets opfattelse derfor alene ske hvis overvejende hensyn taler derfor. Man børderfor være forsigtig med at udvide kendskabet til disse oplysninger til en relativ storpersongruppe som foreslået i lovforslaget.Det fremgår endvidere af lovforslaget, at det forventes, at det sjældent vil værenødvendigt for den udvidede persongruppe at benytte oplysninger omfattet afværdispringsreglen.Instituttet anbefaler, at det overvejes, om det ønskede formål kan nås på enmindre indgribende måde.Såfremt reglen vedtages anbefaler instituttet, at det overvåges, i hvilket omfangværdispringsreglen vil blive anvendt.