L 171 - 2010-11 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 4: Spm. om at frabede sig elektronisk indhentning af informationer, til indenrigs- og sundhedsministeren

Folketingets SundhedsudvalgFolketingets Sundhedsudvalg har den 8. april 2011 stillet følgende spørgsmålnr. 4 (L 171) til indenrigs- og sundhedsministeren, som hermed besvares.Spørgsmålet er stillet på udvalgets vegne af formand Preben Rudiengaard (V).Spørgsmål nr. 4 (L 171):’’Ministeren bedes oplyse, hvornår det kan forventes, at alle patienter i til-strækkeligt omfang får systematisk information om retten til at frabede sigelektronisk indhentning af informationer.”Svar:Det følger af sundhedsloven § 42 a, stk. 7, at en patient kan frabede sig, at ensundhedsperson kan indhente oplysninger efter stk. 1-4.Som det udtrykkeligt fremgår af lovens forarbejder, er det en forudsætning, atpatienten bliver informeret om sin ret til at frabede sig en sådan indhentning.Denne information kan enten gives direkte til patienten af den pågældendesundhedsperson eller i mere generel form, fx som skriftligt patientinformati-onsmateriale i form af brochurer eller anden skriftlig vejledning, i forbindelsemed, at patienten giver informeret samtykke til selve behandlingen. Der henvi-ses til de specielle bemærkninger til § 42 a, stk. 4 (nu § 42 a, stk. 7), jf. L 50FT 2006-2007, 1. samling.Jeg vil gerne i den forbindelse understrege, at jeg anser den enkelte patientsret til at frabede sig, at informationer om patienten indhentes elektronisk af an-dre sundhedspersoner, for et uhyre vigtigt element i hele regelsættet om ind-hentning af elektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med behandling afpatienter. Denne ret indebærer, at enhver patient, der måtte føle sig utryg ved,at andre sundhedspersoner får adgang til tavshedsbelagte oplysninger om pa-tientens personlige problemer af helbredsmæssig, psykisk, samlivsmæssig el-ler misbrugsrelateret art, som fremgår af lægens notater i patientens elektroni-ske journal, frit og uhindret kan vælge på forhånd helt at afskære sundheds-personers adgang til at indhente helbredsoplysninger om patienten elektro-nisk.Derfor er det naturligvis også af afgørende betydning, at alle patienter bliver in-formeret om, at de har denne ret.Det fremgår af Indenrigs- og Sundhedsministeriets redegørelse af 21. septem-ber 2010 om indhentning af elektroniske helbredsoplysninger i forbindelsemed patientbehandling, at tre regioner – Region Hovedstaden, Region Sjæl-land og Region Syddanmark – har oplyst, at patienterne systematisk informe-res i det patientinformationsmateriale, som udleveres, om retten til at afgivenegativt samtykke til indhentning af elektroniske helbredsoplysninger. En afdisse regioner – Region Hovedstaden – har videre oplyst, at der informeresom rettigheden i en kort informationspjece, mens der findes en lang patientin-formationspjece på regionens hjemmeside, hvor der desuden informeres sær-skilt om elektroniske patientjournaler. En anden af disse regioner – Region

Sjælland – har oplyst, at det udleverede materiale varierer fra sygehus til sy-gehus, men at teksten i de generelle afsnit er enslydende i hele regionen.Region Midtjylland har i samme sammenhæng oplyst, at der ikke var udarbej-det skriftligt informationsmateriale om negativt samtykke, men at flere hospita-ler i regionen nævner muligheden for at afgive negativt samtykke til indsamlingaf oplysninger i den lokale informationspjece til patienterne, ligesom regionenshjemmeside informerer om patientens ret til negativt samtykke efter sundheds-lovens § 42 a, stk. 7, under punktet om tavshedspligt, hvortil der i øvrigt erlinks fra de respektive hospitalers hjemmesider.Region Midtjylland har supplerende oplyst, at der ikke er ændret praksis siden2009.Ministeriet finder efter det af Region Midtjylland senest oplyste ikke, at den ud-trykkelige forudsætning om, at patienten informeres om retten til at frabede, aten sundhedsperson kan indhente oplysninger efter sundhedslovens § 42 a,stk. 1-4, er opfyldt i denne region. Som følge heraf vil Sundhedsstyrelsen an-mode Region Midtjylland om, at der hurtigst muligt i disse to regioner tages ini-tiativ til at sikre systematisk information af alle patienter om denne patientret-tighed.Region Nordjylland har i forbindelse med ministeriets ovennævnte redegørelseoplyst, at regionen havde igangsat en proces med at få justeret information omsundhedspersoners adgang til elektroniske patientjournaler i brochureform ogpå internettet.Region Nordjylland har supplerende oplyst, at regionen har færdigredigeret sinpatientinformationspjece, som er tilgængelig i regionens såkaldte ”dokument-hotel”, hvortil alle afdelinger har adgang. Patientens ret efter sundhedslovens§ 42 a, stk. 7, til negativt samtykke er omtalt i pjecen. Region Nordjylland harendvidere oplyst, at regionen har anmodet afdelingerne om at have pjecen tilrådighed for patienterne. Denne pjece er dog meget omfattende og vil resulte-re i store portoudgifter at sende til patienten sammen med indkaldelsen, hvor-for regionen har besluttet at anmode afdelingerne om at sende et af regionenudarbejdet dokument til patienten sammen med indkaldelsen, hvorved der ikort form informeres om betydningen af bl.a. sundhedslovens § 42 a, stk. 7.Ministeriet har noteret sig, at Region Nordjylland efter det senest oplyste hartilpasset regionens patientinformationsmateriale, således at patientens ret til atfrabede sig, at en sundhedsperson kan indhente oplysninger efter sundheds-lovens § 42 a, stk. 1-4, nu er omtalt, samt at der nu fremsendes informationherom til patienten i forbindelse med indkaldelsen. Ministeriet finder, at regio-nen herved har sikret, at alle patienter systematisk informeres om denne pa-tentrettighed.Med venlig hilsen