Bidrag til Kulturudvalgets betænkning over forslag til lov om ændring af
arkivloven Databeskyttelse af visse personoplysninger indsamlet i
forbindelse med patientbehandling (L168)
”Der er med den omfattende retsstridige indsamling af følsomme
personoplysninger til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) skabt en helt
ekstraordinær situation. Der består derfor en vanskelig afvejning af to
modsatrettede hensyn i denne helt ekstraordinære situation. På den ene side
hensynet til bevaring af historisk værdifuldt materiale og på den anden side
hensynet til de registreredes tillid til sundhedsvæsenet.
Efter fornyede politiske overvejelser finder kulturministeren det mest
hensigtsmæssigt, at der laves en helt særlig løsning for DAMD, som indebærer, at
DAMD ikke afleveres til Rigsarkivet. Der foreslås derfor et ændringsforslag til
forslag til ændring af arkivloven (L168), som alene dækker DAMD. Denne
afgrænsning er valgt, fordi der ikke ønskes at skabes en præcedens for særlige
indgreb i arkivloven ud fra et politisk motiv. Med denne særlige løsning fastholdes,
at vurderingen af bevaringsværdighed ligger hos Rigsarkivaren som et
grundlæggende principper i arkivloven. Ændringsforslaget tager afsæt i, at
hensynet til de registreredes tillid til sundhedsvæsenet i dette helt ekstraordinære
tilfælde vægtes højere end bevaringshensynet, hvorfor det foreslås, at DAMD ikke
afleveres til Rigsarkivet. Der henvises i øvrigt til det fremsendte ændringsforslag.
Med ændringsforslaget foreslås det, at de dele af DAMD, som Statens Serum
Institut ikke har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle, jf. Statens
Serums Instituts redegørelse af 24. november 2014, ikke skal afleveres til
Rigsarkivet.
Spørgsmålet om lovligheden af den skete indsamling af oplysninger i DAMD er
afgjort efter reglerne i sundhedslovgivningen. Sagen har givet anledning til andre
spørgsmål, f.eks. om anmeldelse til Datatilsynet og om Region Syddanmarks brug
af databehandler. Disse spørgsmål er pt. under behandling i Datatilsynet.
Ændringsforslaget har den konsekvens at, når forslag til lov om ændring af
arkivloven (L168) træder i kraft efter Folketingets vedtagelse, ophæves
Rigsarkivets krav om bevaring af DAMD. Dermed kan Region Syddanmark
kassere databasen, hvilket regionen gentagne gange har tilkendegivet at ville gøre.
Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke er givet
tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovs ikrafttræden, vil regeringen fremsætte et
lovforslag, der forpligter Region Syddanmark til at kassere disse dele af DAMD.
Dok. nr. 2653867