Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
L 184 Bilag 6
Offentligt
Til Sundheds og Ældreudvalget
Vi er en gruppe borgere og læger, der henvender os til udvalget, med stor
bekymring for det fremsatte ændringsforslag til Sundhedsloven L 184. Helt specifikt
drejer det sig om oprettelsen af det nye lægemiddeladministrations register. Denne
nye konstruktion bryder helt grundlæggende med den integritetsgrænse, vi normalt
opretholder mellem stat og borger, i forhold til retten til fortrolighed og
medbestemmelsesret over helt private helbredsoplysninger. Vi anser lovforslaget
for en trussel mod tilliden til det danske sundhedssystem, herunder
forskningsmuligheder og frygter at en gennemførelse kan tvinge borgere ud på et
alternativ marked for medicinudskrivelse, blot for at kunne sikre retten til diskretion
og indflydelse på hvad helt private oplysninger, kan anvendes til af staten.
Med begrundelse i patientsikkerhedshensyn, foreslås oprettelsen af et komplet
register over alle danskeres ordinationsoplysninger fra det fælles medicin kort, som
er det elektroniske ordinationsværktøj, som alle borgeres medicin skal registreres og
ordineres i. Lægemiddeladministrations registret skal efterfølgende stille
oplysninger til rådighed for tilsyn, når myndighederne, har begrundet mistanke om
at en læge ikke lever op til omhyggelighed og lægeansvar. Vi har stor forståelse for
at der med jævne mellemrum dukker sager op, som myndighederne skal kunne føre
det nødvendige tilsyn med, af hensyn til patienternes sikkerhed. Dette kunne helt
enkelt løses ved at give den tilsynsførende myndighed adgang til at anvende et
allerede eksisterende register – lægemiddelstatistik registret – indsamlet til
videnskabelige formål, ved hjælp af en undtagelsesparagraf.
Lægemiddeladministrations registret, er imidlertid en langt mere vidtrækkende
konstruktion. Ud over den ganske lille tilsynsrettede funktion, udstyrer staten nu sig
selv med fuldstændig og komplet ret til anvendelse af oplysningerne til ethvert
fremtidigt formål, herunder kontrol og administration på individniveau, og deling til
forskningsformål, herunder også til private. Registret stilles til rådighed for
”brugeradgang” til en bred ikke nærmere defineret gruppe i danske regioner, som
med begrundelse i ”rationel lægemiddelanvendelse” frit, og til enhver tid, kan føre
kontrol med den enkelte danskers konkrete ”rationelle” medicinforbrug.
Ordinationsoplysninger hører til den absolut mest følsomme kategori af
helbredsoplysninger, idet de dækker over oplysninger om seksualitet, psykiske
tilbøjeligheder, misbrugsproblemer og andre helt private forhold.
Registrering i registret er obligatorisk. Der gives ingen mulighed for at vælge fra. Der
gives ingen mulighed for gennemsigtighed med hvornår og til hvad, oplysninger
L 184 - 2015-16 - Bilag 6: Henvendelse af 23/5-16 fra Patientdataforeningen
bliver behandlet og delt. Det er som sådan også underordnet, for der er ingen
mulighed for fravalg.
Det svarer til at politiet fik udstedt en generel tilladelse til på ethvert tidspunkt at
kunne ransage enhver danskers hjem, med henvisning til behov for at kontrollere
om boligindretningen er ”rationel”. Politiet ville også få ret til at dokumentere alt
hvad de måtte finde relevant og sidenhen stille det til rådighed for andre
interessenter.
Konkret vil et sådant register have den konsekvens for enhver folketings politiker, at
alle disse følsomme oplysninger stilles til rådighed for en bred kreds af kollegaer i
Danske Regioner. I ved ikke hvornår. I ved ikke hvor mange. I ved ikke hvad de kikker
efter eller hvem der deles oplysningerne med. Det kunne have den konsekvens at
flere, af diskretionshensyn, opsøgte alternative kanaler at få personlig medicin
udleveret på, udenom FMK.
Dette kan i dag med lethed lade sig gøre, idet der kan indløses papir recepter i
nabolande, hvor der fortsat er mulighed for diskretion i forhold til lægemiddel
ordinationer. Ingen andre lande i Europa har regler der på samme måde
tilsidesætter retten til samtykke. Handel med medicin på nettet kan ligeledes
fortages med større diskretions ret. Det patientsikkerhedsmæssige formål med
registret kan vise sig at blive en trussel for patientsikkerheden i sig selv.
At retten til fortrolighed og medbestemmelse vægtes højt af danske patienter, blev
for nyligt helt tydeligt i sagen om de praktiserende lægers database DAMD. Den
havde på samme måde indsamlet alle danskeres helbredsoplysninger, uden
mulighed for fravalg eller indflydelse på efterfølgende deling til alle formål. Næsten
30.000 danskere nåede at forlange deres oplysninger slettet, inden databasen ved
lov blev slettet. Det er under et år siden at folketinget sikrede den almindelige
dansker, retten til at blive slettet af dette register. Derfor virker det paradoksalt at
folketinget umiddelbart efter selv tager initiativ til at etablerer et helt
sammenligneligt statslig medicinsk DAMD register.
Dette lovforslag har været indarbejdet i et meget omfattende 350 siders stort
lovkompleks. Det kunne være forklaringen på at det har forbigået de flestes
opmærksomhed. Dog ikke Etisk Råd og Datatilsynet, som har reageret med meget
bekymrede høringssvar. Hvis danske læger generelt har en holdning der flugter med
Etisk Råds medlemmer, kan vi risikere at oprettelsen af dette register, vil slå store
revner i lægens tillid til dansk ordinationspraksis.
L 184 - 2015-16 - Bilag 6: Henvendelse af 23/5-16 fra Patientdataforeningen
Alle læger i Danmark har aflagt løfte om tavshedspligt. Dette er nødvendigt for et
fortrolig og tillidsfuldt læge patient forhold.
Lægemiddeladministrations registret gør fuldkommet og helt op med denne ret
hvad angår medicinordinationer og deres indirekte indeholdte diagnose oplysninger.
Generel lægelig mistillid til registret kan således have væsentlige konsekvenser for
lægers ordinationsadfærd.
Mvh
Patientdataforeningen som repræsenterer ca. 900 borgere og ca. 100 læger
v/formand Thomas Birk Kristiansen