Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 27-05-2016
Enhed: Psykiatri og Lægemiddel-
politik
Sagsbeh.: SUMANI
Sagsnr.: SJ-STD-SUMANI
Dok. nr.: 104500
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. maj 2016 stillet følgende spørgs-
mål nr. 33 (L 184) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares. Spørgs-
målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF) og Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 33:
”Vil ministeren yde teknisk bistand til ændringsforslag, der sikrer, at videregivelse
af personhenførbare helbredsoplysninger, kun kan finde sted indenfor det offentlige
danske sundhedssystem, mens videregivelse af personhenførbare helbredsoplysnin-
ger, udenfor det offentlige danske sundhedssystem kræver samtykke fra den enkelte
patient?”
Svar:
Jeg vedlægger som anmodet om notat, der angiver, hvordan de af spørgerne foreslå-
ede ændringer kan fremsættes. Det bemærkes, at spørgsmålet er forstået således, at
spørgerne ønsker en ordning, hvor Sundhedsdatastyrelsen kun kan videregive per-
sonhenførbare data fra Lægemiddelstatistikregistret til personer, der er ansat i det
offentlige sundhedsvæsen. Således er hverken universitetsansatte eller personer, der
arbejder i eksempelvis praksissektoren, omfattet. Da det ikke fremgår af spørgsmålet,
hvorvidt der er ønske om, at det tekniske ændringsforslag skal give mulighed for, at
forskere uden for det offentlige danske sundhedssystem, som i dag, fortsat skal have
adgang til at anvende anonymiserede oplysninger fra Lægemiddelstatistikregistret, er
dette ikke behandlet i ændringsforslaget.
Jeg vil gerne understrege, at jeg ikke kan støtte det vedlagte forslag.
I forhold til det med L 184 foreslåede vil ændringsforslaget være en væsentlig hæm-
sko for, at der sikres gode muligheder for at forske i bedre patientbehandling.
En af årsagerne til, at det med L 184 foreslås at ændre på mulighederne for at videre-
give data fra Lægemiddelstatistikregistret er at sikre, at der kan forskes alle typer af
sygdomme, herunder også de sjældne sygdomme.
Som det er i dag, kan der – fordi oplysningerne hverken må være direkte eller indirek-
te personhenførbare – ikke arbejdes med lægemiddeldata på samme detaljeringsni-
veau som andre data, og det betyder, at det kan være svært at forske i nogle områ-
der, eksempelvis sjældne sygdomme og sjældne bivirkninger.
Hertil kommer, at det efter min opfattelse ikke bør være afgørende, om man er ansat
i offentligt eller privat regi for at lave vigtig sundhedsforskning, da der er væsentlige
kompetencer i begge regi, som kan bidrage betydeligt til udviklingen af patientbe-
handlingen i Danmark.