Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 2. juni 2016
Enhed: Psykiatri og Lægemiddel-
politik
Sagsbeh.: SUMSAH
Sagsnr.: 1606104
Dok. nr.: 109948
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 2. juni 2016 stillet følgende spørgs-
mål nr. 54 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 54:
”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 2. juni 2016 fra Anne-Marie
Krogsbøll, Herlev, jf. L 184 - bilag 29.”
Svar:
I henvendelse stilles der 5 spørgsmål, som besvares nedenfor.
1.
”Ministeren har i flere af sine svar henvist til behovet for at kunne forske i ”sjældne
sygdomme”. Netop patienter med sjældne sygdomme vil være ganske lette at
”afanonymisere” f.eks. via samkøring af data. Jeg vil bede ministeren og sundheds- og
ældreudvalgets medlemmer om et øjeblik at forestille jer, at I hver især lider af en
sjælden sygdom. I ved, at der måske kun er ganske få i landet med samme sygdom,
og at I derfor er nemme at identificere på trods af evt. anonymisering. Jeg vil derefter
bede jer forestille jer, at I fremover skal leve med, at I, i det offentliges øjne, er redu-
cerede til forskningsobjekter, og at forskere og andre, herunder muligvis medicinal-
firmaer og patientforeninger, og evt. også i udlandet, derfor fremover følger med i je-
res helbredstilstand, sundhedsoplysninger og medicinforbrug – inkl. medicin, som IKKE
har med jeres sjældne sygdom at gøre – UDEN at I er blevet informerede om det,
uden at I har givet tilladelse til det, uden at I kan forhindre dette, og uden at I har ret
til at få at vide, hvem der er i gang med at snage i jeres privatliv.”
Jeg vil gerne understrege, at patienter i mine øjne aldrig vil være at betragte som
”forskningsobjekter”, og det giver L 184 bestemt heller ikke anledning til at udlede.
Det er vigtigt at understrege, at der skal værnes om patienters data og patienternes
ret til fortrolighed, samtidig med at vi også sikrer, at sundhedsvæsenet kan levere
behandling af høj kvalitet og udvikle bedre og mere sikre behandlingstilbud til patien-
ter. Jeg mener, at vi med det i L 184 foreslåede tager højde for disse meget grund-
læggende præmisser for vores sundhedsvæsen.
Jeg kan i øvrigt henvise til svaret på spørgsmål 44, som blev oversendt til udvalget
den 31. maj 2016. Jeg kan endvidere henvise til svaret på spørgsmål 45 og 46.
2. ”Jeg vil nu bede ministeren og udvalgets medlemmer om at mærke efter, om situa-
tionen i ovenstående tankeeksperiment føles krænkende, stressende, invaderende,
grænseoverskridende?”
Jeg kan henvise til ovenstående svar på spørgsmål 1.