Det næste punkt på dagsordenen er:

16) 1. behandling af lovforslag nr. L 132:

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven. (Bedre brug af helbredsoplysninger til kvalitetsarbejde og retslægeligt ligsyn og obduktion samt særligt om samtykke ved behandling af børn og unge).

Af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby).

(Fremsættelse 09.02.2017).

Forhandlingerne er åbnet, og den første er hr. Flemming Møller Mortensen, Socialdemokratiet. Værsgo.

Tak. Det kommer ikke bag på nogen, at Socialdemokratiet ønsker et stærkt og robust offentligt sundhedsvæsen, og så må vi jo også hele tiden sikre, at vi sætter de rigtige rammer op for det. Lovforslaget her i dag handler om sundhedsloven – sundhedsoplysninger og sundhedsdata. Dem samler vi nemlig konstant om patienterne og alle de aktiviteter, der finder sted i vores sundhedsvæsen, og det gør vi i vores elektroniske it-systemer. Det er godt for patienterne, det er godt kommende patienter, men vi skal også konstant forholde os til, hvordan vi bedst sikrer patientsikkerheden og en styrkelse af vores sundhedsvæsen fremover.

Der er tre elementer i ændringen af sundhedsloven. Først drejer det sig om, hvordan man indhenter og videregiver helbredsoplysninger i forbindelse med kvalitetsarbejdet, som pågår og skal pågå i sundhedsvæsenet. Derefter drejer lovforslaget sig om, hvordan man indhenter og videregiver helbredsoplysninger om afdøde til brug for politiets og Styrelsen for Patientsikkerheds vurdering af, om der skal laves retslægeligt ligsyn og obduktion. Og det tredje og sidste element i lovforslaget drejer sig om, hvordan man kan lave nogle forenklinger af proceduren i situationer, hvor det primære sundhedsvæsen, altså den kommunale tandpleje og sundhedsplejen, skal have forældrenes samtykke i forbindelse med behandling af børn under 15 år.

I forhold til at indhente og videregive sundheds- og helbredsoplysninger er det jo sådan i dag, at man har lov til at indhente og videregive oplysninger, når det drejer sig om patientbehandling og i forbindelse med behandling af andre patienter, men der er ikke en mulighed for at indhente helbredsoplysninger til andre formål, og det, dette lovforslag fokuserer på, er kvalitetsudvikling og kvalitetssikring i sundhedsvæsnet, vores behandlingsregimer og på andre områder, hvor man hele tiden skal have et vågent øje med, hvordan det går.

Det, det drejer sig om, er at sikre, at Danske Regioner og kommunerne, men også dem, der praktiserer, altså sundhedspersonerne i vores sundhedsvæsen, løbende kan foretage udvikling og kvalitetssikring. Og derfor synes Socialdemokratiet, at det her element i lovforslaget er godt, fordi der er behov for, at vi hele tiden lærer. Vi skal lære af, hvordan man gør tingene i dag, og se på, hvad der kunne være blevet gjort bedre – det er en pligt, vi har over for patienterne og over for vores samfund.

Der er rent faktisk nogle elementer i vores lovgivning i dag, som gør, at der ikke er sammenhæng i forbindelse med de krav, man stiller fra centrale sundhedsmyndigheders side, eksempelvis om, hvordan man følger ventetider og behandlingstider. Der har man behov for at få nogle flere oplysninger, og det giver lovforslaget mulighed for.

Et emne, vi som sundhedspolitikere drøfter rigtig meget – og det gør patientorganisationer og faglige organisationer også – er utilsigtede hændelser, altså deciderede fejl, som bliver begået i vores sundhedsvæsen. Her skal der være mulighed for at indhente oplysninger fra patienterne, så man kan få analyseret de indrapporterede fejl og utilsigtede hændelser, der er. Det er alt sammen for at højne patientsikkerheden og kvaliteten i vores sundhedsvæsen.

Vi har en meget stram persondatalov i Danmark, og det skal vi have. Vi skal værne om og passe på personfølsomme oplysninger, og der er det set fra Socialdemokratiets synspunkt godt, at lovændringen her lægger op til at flugte med den meget stramme lovgivning, vi har.

Jeg synes, det er væsentligt at se på høringssvarene, hvor eksempelvis Danske Patienter, som er paraplyorganisationen for patientorganisationer og -foreninger i Danmark, siger sådan her:

»Vi er positive over for intentionen om at etablere klar og utvetydig hjemmel, der gør det muligt at opfylde behovet for kvalitetsarbejde, til gavn for patienternes behandlingskvalitet og -sikkerhed.

Det er Danske Patienters klare opfattelse, at registrering og anvendelse af persondata er et uvurderligt værktøj for det danske sundhedsvæsen.«

Det næste element, der indgår i lovforslaget her, handler om det retslægelige ligsyn og obduktion. Her får vi præciseret, at de sundhedspersoner, som arbejder i det her felt – det kan eksempelvis også være kapelassistenterne – fremover får pligt til, hvis politiet eller Styrelsen for Patientsikkerhed henvender sig i forbindelse med usikkerhed vedrørende en persons dødsfald, at give de oplysninger, der bedes om. Det er af hensyn til borgerne og de pårørende.

Det sidste element – og det skal jeg gøre meget kort, for tiden er gået – er, at der med hensyn til forældre, der har børn under 15 år, nu skal laves en mere smidig ordning, som gør, at man kan give sit samtykke til de behandlinger, der finder sted i den kommunale tandpleje og i sundhedsplejen. Det udspringer af, at vi har haft en forsøgsordning med nogle frikommuner, som har prøvet det her, og det har vist sig at fungere rigtig godt.

Jeg skal slutte af med at sige, at jeg synes, at lovforslaget afspejler høringssvarene fint, og at man har sikret en balancering i de indkommende høringssvar. Det er muligt, at Socialdemokraterne vil stille en del spørgsmål frem mod tredjebehandlingen, men vi udtrykker vores umiddelbare støtte til lovforslaget, som det ligger her. Dog vil vi gerne have, at der også i udvalgsarbejdet bliver kigget på, om der skal indføres en evaluering af visse af elementerne i de her lovændringer, så man fremover kan følge, hvordan det går i forhold intentionen i loven.

Der er en enkelt kort bemærkning fra fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti, værsgo.

Tak. Jeg har trykket for lang tid siden. En gang imellem er der lidt tekniske problemer.

Det er den 2. marts i dag. For lige præcis 1 måned siden blev alle partier enige om syv principper for sundhedsdata sammen med sundhedsministeren. Det var vi meget glade for og stolte af, for vi mente, at det netop er tillid og beskyttelse af folks persondata, der skulle sikres, samtidig med at vi ved, at der bliver flere og flere data, der deles.

Jeg kunne godt tænke mig at høre, om sundhedsordføreren mener, at det her lovforslag lægger op til de syv principper, som vi blev enige om dengang for 1 måned siden.

Ordføreren.

Tak for spørgsmålet. Jeg forsøgte ikke at flygte fra talerstolen, men jeg havde ikke hørt, der var et spørgsmål. Jeg vil meget gerne svare fru Liselott Blixt.

Det var lige nøjagtig derfor, jeg afslutningsvis i min ordførertale sagde, at der kan være behov for at stille nogle spørgsmål. Det er for at få afklaret eksempelvis det, fru Liselott Blixt spørger om her. Fra Socialdemokratiets side er håndteringen af sundhedsdata fuldstændig afgørende. På samme måde som Dansk Folkeparti er jeg utrolig glad for, at alle partier stod sammen om en rammeaftale. Men det er også helt nyt, og derfor er det også helt rigtigt at lade ministeren forholde sig til det frem mod tredjebehandlingen.

Jeg synes, at Danske Patienters holdning og det, jeg læste op som citat, er et godt udtryk for, at Danske Patienter gerne vil have, at deres sundhedsdata spiller positivt ind i en forbedring af deres egen behandling, fremtidige patienters behandling og af sundhedsvæsenet som helhed. Men, som jeg også gav udtryk for i min ordførertale, skal sikkerheden, håndteringen være ikke bare god, men rigtig, rigtig god.

Spørgeren.

Ordføreren omtaler sikkerheden, og det er jo netop den, som vi sætter spørgsmålstegn ved. Det er jo ikke mere en ca. 1 måned siden – den 9. februar – der kom en artikel, hvor der var kritik fra Datatilsynet, der haglede ned over forskere. Det er altså Danmarks Statistik, Aarhus Universitet, Danmarks Nationale Biobank, Kræftens Bekæmpelse osv., som vi har tiltro til. Hvad tænker sundhedsordføreren i forhold til det, når vi her står og siger, at der kommer endnu flere data frem? Vi har sagt, at vi ville sikre det, og her for 1 måned siden får vi en stor kritik af, at dem, vi troede ville behandle sundhedsdataene korrekt, ikke gør det.

Ordføreren.

Jeg fremhævede i min ordførertale, at vi i Danmark har en meget stram datalovgivning i det hele taget, og den priser jeg. Den skal vi holde fast i. Vi må ikke lave en lovgivning, som strider imod den stramme lovgivning, og det er præcis det, jeg ikke føler den gør. Men det er her, vi godt kan have nogle spørgsmål, som sundhedsministeren må kigge på frem mod tredjebehandlingen. Jeg synes jo, at det grundige arbejde, vi har lavet i ordførerkredsen i forhold til at finde principper for håndteringen af sundhedsdata i Danmark fremover, lige nøjagtig er et udtryk for det, som ordføreren fremfører her, altså at der ikke er noget, der er vigtigere end sikkerheden om det her. Og det skal vi naturligvis som nation stå sammen om at værne.

Tak. Så må ordføreren få fri. ( Flemming Møller Mortensen (S): Er formanden sikker?). Helt sikker. Den næste i rækken er fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Tillid til sundhedsvæsenet er det vigtigste for Dansk Folkeparti. Tillid til den læge, som man bliver behandlet af; tillid til, at man sikrer, at de oplysninger, som lægen får, ikke kan misbruges, eller at andre end det nødvendige personale kan se ens patientoplysninger; tillid, der gør, at man ikke er bange for at fortælle ærligt om, hvordan man har det og om grunden dertil, så man kan få den rette behandling. Det er for os det vigtigste.

I det her forslag er der en del, vi ønsker yderligere belyst. Der foreslås etablering af hjemmel til at anvende patientoplysninger til brug for den løbende kvalitetsudvikling og sikring af kvaliteten i sundhedsvæsenet. Her ønsker vi, at det skal ske anonymiseret, eller at man har opnået samtykke fra patienten. Forslaget skal også sikre, at politiet og Styrelsen for Patientsikkerhed kan indhente oplysninger. Men her ønsker vi belyst, hvad der er til hinder for det i dag, samt hvordan vi sikrer, at det ikke går ud over fortroligheden mellem den enkelte og lægen.

For en måned siden blev vi, som jeg sagde tidligere, enige om syv principper. Her vægtes det fra vores side, at der skal være en åbenhed og gennemsigtighed for alle. Borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata, herunder mulighed for at sige fra over for, at deres helbredsoplysninger bruges, samt at brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang. Hvordan sikrer vi det med det her forslag?

I forslaget foreslår man, at sundhedspersoner kan videregive patientoplysninger uden samtykke fra patienten til henholdsvis læger under uddannelse til speciallæger og til studerende som led i deres uddannelse. Det mener vi skal ske med patientens samtykke. Og det kan ikke være så vanskeligt at sikre en patients samtykke, hvilket vi har diskuteret mange gange de sidste par år under en, to tre, fire, måske fem sundhedsministre.

Vi mener ligesom Det Etiske Råd og Lægeforeningen, at man skal indføre metasamtykke. Et metasamtykke gør, at man selv bestemmer, om man vil give et bredt tilsagn eller ønsker at blive spurgt i forbindelse med de enkelte sager, der skal videre – uanset om det vedrører forskning eller behandling af ens sundhedsdata. Vi ønsker, at man skal kunne sikre en anonymisering eller pseudonymisering, kryptering – hvad vi nu kalder det – af dataene, men i høringssvarene siger regionerne, at det er de ikke i stand til. Som Det Etiske Råd skriver i deres høringssvar, så er den foreslåede adgang til indhentning af data til kvalitetssikring uden samtykke et meget vidt kriterium, og ledelsens tilladelse er ikke tilstrækkelig til at beskytte patienten.

I forhold til information til patienten om mulighed for at frabede sig, at oplysningerne indhentes, vil jeg gerne vide, hvordan vi kan gøre det sikkert. Hvordan oplyser man patienten? Er det nok at skrive på sundhed.dk, at man har ret til at frabede sig brug af ens sundhedsdata? Jeg kender ikke ret mange, der bliver mødt af sundhedspersonale i dag, der får at vide, at de har ret til at frabede sig, at deres oplysninger bliver videregivet. Hvordan sikrer man sig, hvis der er tale om et mundtligt tilsagn? Det bliver da ord mod ord, hvis lægen siger, at patienten har givet et mundtligt tilsagn om at give oplysningerne videre, og patienten siger: Nej, det har jeg ikke. Derfor mener vi, at det skal være et skriftligt tilsagn.

Ministeriet skriver, at patienten skal rette henvendelse til den sundhedsperson, som har ansvaret for de oplysninger, som patienten ikke ønsker kan indhentes. Der kunne jeg også godt tænke mig at vide, hvordan det skal forstås, når man først er kommet hjem og siger: Åh, de skal ikke videregives. Så skal man have fat i lægen, og i dag er det rigtig svært at få fat i lægen, når man skal have fat i dem, hvis man fejler noget. Hvordan vil det så være at få fat i den person, man nu skal have fat i, når man gerne vil fortælle, at man ikke vil have ens oplysninger videregivet? Jeg synes, det lyder meget besværligt, og jeg ønsker at vide, hvordan man vil sikre det her.

En ting er, at man kun skal henvende sig til en sundhedsperson, men hvis man nu fejler flere forskellige ting og har fået forskellige behandlinger forskellige steder i sundhedsvæsenet – vi har mange komplekse patienter – skal man så henvende sig til forskellige sundhedspersoner, altså kontakte endnu flere? Der er altså nogle, patienter, der ikke har ressourcer til det her. Vi taler om det jævnligt, nemlig at vi har ulighed i sundhed. Der er folk med ressourcer, der kan få oplysninger osv., mens andre må lade stå til.

Flere høringssvar drejer sig om autoriserede sundhedspersoner samt sundhedspersoner som farmaceuter og farmakonomer, som desværre ikke er autoriserede. Hvordan får vi deres arbejde sikret? Skal det så videregives af en anden person?

Den sidste ting, jeg vil komme ind på, er, at når vi nu prøver at gøre det åbent for nogle, er der ét sted, hvor jeg godt kunne tænke mig at gøre det lidt mere åbent, og det er, når læger skal udfylde en dødsattest i dag. Så kan de ikke gå ind i FMK og se medicinen, selv om de på side 2 i dødsattestregistreringen faktisk skal skrive medicinforbrug. Men det må de ikke i dag. Så det vil jeg godt være med til at lempe lidt på. Tak.

Tak til ordføreren. Der er ingen korte bemærkninger. Fru Jane Heitmann, Venstre, værsgo.

Lovforslaget indeholder flere punkter, der sådan med den grove pensel kan favnes under tre overordnede områder, der med hver sit afsæt forbedrer det danske sundhedssystem og smidiggør processer til glæde for både sundhedspersonale, patienter og pårørende.

For det første vil man gerne have klare regler for indhentning og videregivelse af oplysninger fra patientjournaler til brug for kvalitetsarbejde og kvalitetssikring – et udgangspunkt, som fint flugter med de syv principper for sundhedsdata, som alle Folketingets partier bakker op om. For det andet foreslås der mere enkle regler for videregivelse af oplysninger til beslutning om retslægeligt ligsyn eller retslægelig obduktion. Og for det tredje foreslås der forenklede procedurer for forældresamtykke til behandling af børn.

For os i Venstre er behandling af høj kvalitet i det danske sundhedsvæsen en hjørnesten, og det er for os afgørende. Vi har alle en patientjournal, som indeholder fortrolige oplysninger om hver enkelt af os. Vi skal værne om tavshedspligten, men vi skal også bruge den viden, som genereres, når oplysninger fra flere patientjournaler om behandlingsforløb og kontakt med sundhedsvæsenet samles som brikker i et puslespil.

De mange oplysninger kan hjælpe os til at styrke både kvalitet, men også den helt nødvendige læring, vi skal tage af de forløb, hvor behandling, arbejdsgange eller proces ikke forløb som planlagt. For det kommer os alle sammen til gode. Men det er en hårfin balance, for hvem skal have adgang til vores sundhedsoplysninger, med hvilke mål og hvornår? Det viser de mange modsatrettede høringssvar da også. Der er høringssvar, som peger i retning af, at der bør gives adgang for en bredere personkreds, end lovforslaget lægger op til, ligesom der er høringssvar, der peger i retning af, at personkredsen skal være smallere og således kun skal være personer med en autorisation.

Jeg har forståelse for begge synspunkter og argumentationerne bag dem, og jeg mener rent faktisk, at vi med lovforslaget har fundet en fin balance, så vi ikke kompromitterer fortroligheden mellem patient og sundhedsvæsen, samtidig med at vi sikrer, at vores sundhedsvæsen kan udvikle sig positivt og tage afsæt i de oplysninger og den viden, som patientjournalerne rummer. Vores sundhedsvæsen er i konstant forandring, og elektroniske patientjournaler gør det muligt f.eks. at afdække udfordringer omkring ventetider eller behandlingstider, genindlæggelser eller effekten af konkrete behandlinger.

For os i Venstre er det en væsentlig faktor, at når man indhenter oplysninger med henblik på kvalitetssikring og udvikling, skal formålet have en væsentlig samfundsmæssig betydning, ligesom ledelsen på behandlingsstedet skal give tilladelse til indhentning af oplysninger på baggrund af fastlagte kriterier.

Vi begrænser bureaukratiet, fordi vi nu fokuserer på at indrette et system med indhentningsbestemmelser frem for videregivelsesbestemmelser, og det er et skridt i den rigtige retning. Det er det også, når vi med lovforslaget her giver bedre adgangsmuligheder for, at såvel politi som Styrelsen for Patientsikkerhed kan få adgang til helbredsoplysninger. Det betyder helt konkret, at en autoriseret sundhedsperson i fremtiden har pligt til efter anmodning at videregive oplysninger om en afdød patients helbredsforhold. Det kan være af stor betydning for de efterladte, der ofte står tilbage med både sorg og uafklarede spørgsmål, når et uventet dødsfald indtræffer. Helbredsoplysninger kan være afgørende for vurderingen af, om et retslægeligt ligsyn eller en retslægelig obduktion bør foretages.

For Venstre er det afgørende, at vi hele tiden har fokus på at smidiggøre sundhedsvæsenet. Det giver mening for patienterne, når bureaukratiske modeller udfases, og den sidste del af lovforslaget er et godt eksempel på, at sundhedsvæsenet både gøres mere smidigt og mindre bureaukratisk. Informeret samtykke er en hjørnesten for behandling, ingen tvivl om det. Med baggrund i et vellykket frikommuneforsøg med fokus på kerneydelser åbner vi nu op for, at forældre kan give et generelt samtykke til mindre behandlinger, det kan f.eks. være flourbehandling eller tandrensning. Og læringen fra frikommuneforsøget er, at både børn og forældre og sundhedspersonale har oplevet en lettelse af arbejdsgange, og at de har sparet tid. Derfor giver det mening, at vi nu lemper reglerne for både den kommunale tandpleje og sundhedsplejerske. Det er win-win.

Fra Venstres side kan vi bakke op om lovforslaget.

Tak til ordføreren. Den næste ordfører i rækken er fru Stine Brix. Værsgo.

Tak. Som min gode kollega allerede har redegjort for, er det et lovforslag af tre dele, og jeg vil knytte nogle kommentarer til dem og tage en ad gangen.

Den første del om at udvide adgangen til at bruge helbredsoplysninger til f.eks. kvalitetsarbejde m.v. kan vi ikke støtte fra Enhedslistens side. Det er jo dybt fortrolige oplysninger, som patienter deler med deres læge, deres sygeplejerske og andre, de møder i sundhedsvæsenet, om deres helbred, men også private oplysninger, som f.eks. kan være om deres seksualitet, deres alkoholforbrug, brug af andre former for euforiserende stoffer, oplysninger, som kan være svært følsomme. Derfor er det vores holdning, at vi skal være uhyre tilbageholdende med, hvornår der gives adgang, til hvilke formål der gives adgang, og hvem der har adgang til sådanne helbredsoplysninger.

Det er et principielt nybrud, når man giver direkte adgang til patientjournaler med andre formål end behandling. Det mener jeg man lige skal notere sig. Og for det andet skal man også notere sig, at det vel at mærke er en adgang, som gives, uden at man som patient skal give sit samtykke – jo, man kan frabede sig det, men det er grundlæggende noget andet, når man giver sit samtykke som patient.

Så vores holdning er, at det er en for vidtgående adgang – det er en for bred kreds, her er det defineret som alle autoriserede sundhedspersoner, som kan få adgang, principielt set, til de her dybt fortrolige oplysninger – og at der er en for ringe mulighed for patienten til selv at styre, hvem der har adgang til data. Det er ovenikøbet sådan, at når det gælder formålet med akkreditering, kan man ikke frabede sig det som patient. Det synes vi heller ikke er godt nok. Så vores holdning er, at man skal indføre en regel om samtykke, gerne her via modellen om metasamtykke, som Det Etiske Råd har været inde over, altså det her med, at man kan give et generaliseret samtykke, hvis man ønsker det. Men det er helt afgørende, at vi forankrer kontrollen med data hos patienten selv, så derfor kan vi ikke støtte den del af lovforslaget.

Den anden del af lovforslaget handler om en pligt, man påfører sundhedspersoner til at videregive helbredsoplysninger til politiet og Styrelsen for Patientsikkerhed i forbindelse med dødsfald. Her er der også tale om en meget principiel sag. I dag er det sådan, at en sundhedsperson skal foretage en vurdering, og med det her lovforslag gøres det helt klart, at man skal udlevere oplysningerne automatisk. Og det er inde at røre ved sundhedspersonernes tavshedspligt, og det er også derfor, at vi ser, at både Lægeforeningen og Dansk Sygeplejeråd udtrykker en stærk bekymring over den her del af lovforslaget i høringssvarene.

Det er også en sag, som har en historik, ikke fuldstændig den samme sag, men alligevel har den en historie tilbage til 2014, og dengang, kan jeg læse mig frem til, blev man enig om, at der skulle udarbejdes en vejledning, som muligvis kunne afklare nogle af de fortolkningsspørgsmål, der kan være omkring den nuværende lovgivning. Og når jeg læser lovforslaget med bemærkninger, sidder jeg tilbage med et spørgsmål om, hvorfor man ikke har forfulgt den strategi, som man lagde dengang. Det står der ikke noget om nogen steder. Altså: Kuldsejlede det, fordi man slet ikke kunne blive enig eller man ikke kunne løse problemet ad den vej, eller hvorfor? Jeg synes i hvert fald, at jeg mangler nogle svar på, hvorfor man ikke har forsøgt at afklare, om den nuværende lovgivning måske ikke rummer mulighed for at få de oplysninger, man skal bruge for at kunne vurdere, om man skal foretage et ligsyn eller en obduktion.

Den sidste del af lovforslaget, som vedrører børn, når de skal have mindre behandling hos skoletandplejen eller sundhedsplejersken, handler om, hvorvidt deres forældre kan give samtykke på forhånd, og det synes vi sådan set er fint nok. Jeg synes, det er vigtigt, at vi husker, at børn har krav på både information og inddragelse svarende til deres alder, det har de ret til i forvejen, og det skal vi selvfølgelig også huske gælder i den her sammenhæng, så de inddrages og informeres.

Tak til Stine Brix. Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi går videre i ordførerrækken til fru May-Britt Kattrup, Liberal Alliance.

Tak for det. Brug af sundhedsdata er en forudsætning for at udvikle livsvigtig medicin, og dermed er det altafgørende for vores fortsatte livskvalitet og overlevelse. Det er derfor meget vigtigt for os alle, at der er tilstrækkelig adgang til sundhedsdata. På den anden side er det jo også alfa og omega, at sundhedsdata ikke kan misbruges eller havne i de forkerte hænder. Det er ekstremt vigtigt, at vi kan tillid til, at vores sundhedsdata kun bruges til de tiltænkte formål, og at de opbevares med den sikkerhed og fortrolighed, som vi alle sammen bør kunne forvente.

Der er tale om borgernes rettigheder til selv at bestemme over deres egne data, og med de uheldige sager, der har været, vedrørende brud på sikkerheden for sundhedsdata har det ligget mig meget på sinde, at dette lovforslag opfylder kriterierne for tilstrækkelig sikkerhed for borgerne, både levende og døde. Jeg har derfor stillet mange spørgsmål til ministeren, og jeg har fået fyldestgørende og udførlige svar, som har overbevist mig om, at det her lovforslag tager højde for begge sider af sagen og har fundet en god balance.

Den tredje del af lovforslaget handler om forenklede procedurer vedrørende forældres samtykke til behandling af deres børn, når der er tale om mindre omfattende behandlinger. Og forenkling af procedurer og regler er vi altid meget glade for i Liberal Alliance, så samlet set støtter vi lovforslaget.

Tak til ordføreren. Der er heller ingen korte bemærkninger, så vi går videre til fru Pernille Schnoor, Alternativet.

Tak. Lovforslaget handler om 1) hvordan patientjournaler kan anvendes til kvalitetssikring af sundhedsvæsenet, 2) klare regler for indhentning af helbredsoplysninger om en afdød patient i forbindelse med obduktion, 3) at lempe proceduren for samtykke til behandling af børn under 15 år i tandplejen og i sundhedsplejen.

Det er naturligvis vigtigt, at vi som borgere og patienter er trygge ved, at vores sundhedsoplysninger behandles ordentligt og fortroligt. Det tror jeg vi alle sammen kan blive enige om.

Men først og fremmest er der lidt ros til sundhedsministeren for at omsætte et frikommuneforsøg til permanente regler i forhold til den del, der omhandler børn. I Alternativet er vi glade for eksperimenter, og især også når lovforslag bygger på sådanne. Vi er generelt positive over for intentionerne i lovforslaget. Oplysninger fra patientforløb er en forudsætning for kvaliteten i det danske sundhedsvæsen.

På den baggrund bakker vi op om de rammer, som L 132 sætter, men vi er naturligvis åbne over for at lytte til eventuelle problemstillinger, som kunne dukke op i udvalgsarbejdet, og som vi ikke har været opmærksomme på.

Tak til ordføreren. Vi går videre til fru Lotte Rod, Radikale Venstre.

Tak for det. Når man bliver syg, skal man have den bedste behandling. Det handler jo om medicin, udstyr og uddannelse, men det handler også om, at vi lærer at bruge nye teknologier og lærer nye måder at gøre tingene på. Det handler om både at lære af det, der er gået godt, men også at lære af de fejl, der er sket undervejs, og derfor er kvalitetsudvikling så vigtigt. Nogle ting kan man lære på et kursus, men der er jo altså også ting, som glipper undervejs, fra man har siddet på skolebænken, og til at man så skal bruge det, og derfor er den mest effektive måde at lære nye ting på tit at tage udgangspunkt i praksis og det, man har arbejdet med. Derfor er det så vigtigt, at der er en mulighed for at bruge sundhedsdata til at blive klogere, så man kan gøre det bedre. Det er jo det, som det her lovforslag først og fremmest slår fast, og det støtter vi i Radikale Venstre. Det er det ene ben.

Det andet ben i diskussionen om sundhedsdata er det her med beskyttelse af data. Mange af de diskussioner, som vi har haft tidligere, og som vi også har haft igen i dag, handler jo om, hvordan vi passer på folks oplysninger. Og en del af det problem er jo, at vi stadig væk har så mange forskellige it-systemer, hvilket gør, at vi ikke har privacy by design, altså det her med, at oplysningerne allerede i udgangspunktet er pseudonymiseret. Jeg tror på, at noget af det, som faktisk kan samle os herinde, er det, vi også har aftalt i vores principper, nemlig at vi skal kigge på vores forskellige systemer og dermed også kortlægge, hvad der skal til for rent faktisk at få privacy by design, så det altid vil være sådan, at man ikke kan se, hvem folk er, medmindre det er relevant for deres behandling.

Jeg har tidligere rejst to punkter over for sundhedsministeren, som jeg vil gentage i dag, fordi høringssvarene jo tyder på, at der stadig væk er lidt tilbage at ønske sig. Det ene er det her med, hvem der skal have adgang. Her synes vi i Radikale Venstre umiddelbart at det giver mere mening at afgrænse det ud fra funktion frem for ud fra fag, forstået på den måde, at det, der er vigtigt, jo er, at det er de mennesker, som sidder med kvalitetsudviklingen, som skal have lov til at have adgang, og at det er den funktion, der er vigtig, frem for hvilken fagprofession man tilhører. Det er, fordi det sådan set lige så godt kan være nogle, der har forstand på it, som er nødvendige i den proces. Det er den ene del.

Den anden del handler om det at videregive oplysninger til politiet, og her har vi jo også i Radikale Venstre stor forståelse for at se sagen fra de pårørendes side. Men jeg føler mig alligevel ikke helt overbevist. Hvis man nu forsøgte at spærre parterne inde i et rum og sagde til dem, at de ikke måtte komme ud, før de var blevet enige om en løsning, mon så ikke de godt kunne finde en løsning, som læger og sygeplejersker kunne se sig selv i? For jeg synes faktisk, det er meget ærgerligt, de er bekymret for den model, der er fundet.

Så Radikale Venstre støtter lovforslaget, og så glæder vi os rigtig meget til at tage næste skridt, sådan at vi forhåbentlig om ikke alt for længe kan lykkes med rent faktisk også at få privacy by design, fordi det er så afgørende, at oplysningerne ikke kan vise tilbage til, hvem man er. Det er der jo ikke nogen der har brug for vide, medmindre det er en del af ens egen behandling.

Tak til ordføreren. Vi går videre til fru Kirsten Normann Andersen som ordfører for SF.

SF har stor sympati for målsætningerne om at skabe bedre og mere klar hjemmel til anvendelse af patientoplysninger til brug for den løbende kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af sundhedsvæsenet, det gælder også i forhold til mere klare og enkle regler for indhentning og videregivelse af helbredsoplysninger om afdøde, når det eksempelvis skal vurderes, om der skal iværksættes retslægeligt ligsyn.

Samtidig mener vi, at der i et samfund som det danske bør være helt klare regler for og hensyn til privatlivets fred. Det er jo ikke alle oplysninger, vi synes det er lige rart at dele med tredjemand – heller ikke selv om der er tale om myndighedspersoner, som er en del af sundhedsvæsenet og derfor typisk er omfattet af den almindelige tavshedspligt.

Derfor vil SF i den kommende udvalgsbehandling og på baggrund af høringssvarene have afklaret en række spørgsmål. Det er bl.a. spørgsmålet om, om den personkreds, der kan få adgang til personoplysninger, er for bred, hvilket bl.a. Dansk Selskab for Almen Medicin påpeger, og om den derfor skal begrænses til ansatte med autorisation. Det drejer sig også om, om udenlandske selskaber og medicinalfirmaer kan indhente oplysninger, og om i hvilke tilfælde der skal foreligge samtykke fra patienter og pårørende. Skal der f.eks. gælde de samme regler i patientbehandling og i forhold til at undgå utilsigtede hændelser? Der er også spørgsmålet om kvalitetssikring, samt om forslaget alene skal gælde for sygehuse eller også for praktiserende længer, og om, hvordan vi beskytter de oplysninger, der tilgår tredjemand i forbindelse med kvalitetssikring og kvalitetsudvikling. Der er også spørgsmålet om, om logningsreglerne er tilstrækkelige, og om de mere præcise regler for videregivelse af helbredsoplysninger i forbindelse med beslutning om retslægeligt ligsyn. Her mener eksempelvis Dansk Sygeplejeråd og Lægeforeningen, at de nuværende regler er dækkende. Desuden er der spørgsmålet om ansvarspådragelse hos sundhedspersonalet i forbindelse med videregivelse af oplysninger.

Afslutningsvis vil jeg sige, at SF har sympati for Det Etiske Råds krav om, at man som udgangspunkt skal have skriftligt samtykke, før børn behandles i sundhedsplejen og den kommunale tandpleje. Omvendt må vi også erkende, at man er nødt til at arbejde med et lempet samtykke i visse akutte situationer, eller når der gælder særlige hensyn til barnets tarv.

Endelig tænker vi også, at der er behov for at undersøge muligheden for, om man kan bruge et unikt id eller lignende som erstatning for personlige data, og på den måde alligevel kan udvikle og udvide forskeres og andres adgang til sundhedsdata.

Så SF er som sagt positivt indstillet over for lovforslaget, men vi har også en række forbehold, som vi ser frem til at få belyst og afklaret i udvalgsbehandlingen.

Tak til ordføreren. Der er ingen korte bemærkninger, så vi går videre til fru Brigitte Klintskov Jerkel som ordfører for Det Konservative Folkeparti.

I lovforslaget her samles en række initiativer under overskriften »Bedre brug af helbredsoplysninger til kvalitetsarbejde og retslægeligt ligsyn og obduktion samt særligt om samtykke ved behandling af børn og unge.«

For det første er det vigtigt at vi løbende kan sikre og fremme kvaliteten i sygehusbehandlingen til gavn for vores patienter. For at kunne det er det af afgørende betydning, at oplysninger fra patientjournaler kan indgå i arbejdet med kvalitetsudviklingen. Det er derfor vigtigt, at vi sikrer klare juridiske rammer for den løbende kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af sundhedsvæsenet, som der er lagt op til her i lovforslaget.

Samtidig er det vigtigt, at patienterne kan være sikre på den fortrolighed, som de har krav på, når de møder sundhedsvæsenet. Det er en hårfin balance mellem ønsket om at kvalitetsudvikle og kvalitetssikre vores sundhedsvæsen, og ønsket om at vores patienter samtidig kan være sikre på fortrolighed omkring deres personoplysninger.

Den anden del af lovforslaget drejer sig om videregivelse af helbredsoplysninger til brug for politiet og Styrelsen for Patientsikkerheds vurdering af, om et retslægeligt ligsyn eller en obduktion skal iværksættes. Sundhedspersoner kan efter gældende ret videregive oplysninger til politiet og Styrelsen for Patientsikkerhed til brug for en sådan vurdering.

Men man oplever imidlertid, at sundhedspersoner kan være skeptiske over for videregivelse af oplysninger, hvilket betyder, at når oplysninger kommer sent frem eller slet ikke kommer, så bliver det vanskeligt at identificere eller efterforske strafbare forhold.

Med lovforslaget her lægges der op til at gøre det pligtmæssigt for sundhedspersoner at videregive de nødvendige helbredsoplysninger, når politiet og Styrelsen for Patientsikkerhed anmoder om det til brug for deres vurdering af, om et retslægeligt ligsyn eller en obduktion skal iværksættes.

Den sidste del af lovforslaget her er et resultat af frikommuneforsøget, hvor kommunerne har mulighed for at afprøve nye metoder til at styre opgaveløsningen, bl.a. ved afbureaukratisering og ved afvigelser fra gældende ret, så de kunne få mere tid til kerneopgaven. Kommunerne fik bl.a. tilladelse til at lempe kravene til informeret samtykke fra forældrene til mindre indgribende tandbehandlinger.

I forsøget gav forældrene så et generelt og udtrykkeligt samtykke, som var tilstrækkeligt som samtykke til at udføre undersøgelser, holde samtaler og tage røntgenbilleder og foretage mindre indgribende tandbehandlinger. Det viste sig, at denne ændring og lempelse lettede arbejdsgangene for medarbejderne og medførte en mere smidig behandlingsproces til gavn for patienten.

Derfor lægges der nu i lovforslaget op til at gøre det permanent. Dog skal det bemærkes, at forældremyndighedsindehaveren kan undlade at give samt tilbagekalde et generelt og udtrykkeligt samtykke og desuden modsætte sig, at barnet bliver undersøgt uden samtykke, hvis det er det, man ønsker.

Konservative kan støtte lovforslagets videre behandling i Sundheds- og Ældreudvalget.

Tak til fru Brigitte Klintskov Jerkel. Så er det sundhedsministeren.

Lad mig starte med at sige tak til samtlige ordførere for bemærkningerne til lovforslaget. Jeg må sige, at under de mange ordførertaler blev jeg bekræftet i, at vi her er inde på et vanskeligt område og indlysende nok et område, som optager rigtig mange. Og det var jo også det, man kunne se undervejs i høringsfasen; der er kommet rigtig mange synspunkter frem. Og sådan må det jo, indlysende, være, når det drejer sig om at ændre lovgivningen om brug af patienters helbredsoplysninger, fordi sådan bør det være. Det er helt naturligt, at de reaktioner er der, for det er vanskelige afvejninger, som det her lovforslag er et udtryk for – særlig, som flere af ordførerne også har været inde på, afvejningen af hensynet til patienternes ret til fortrolighed i forbindelse med deres helbredsforhold over for vigtigheden af at kunne foretage kvalitetsarbejde i sundhedsvæsenet, sådan at vi kan sikre patienterne behandling af høj kvalitet. Og det er regeringens klare opfattelse, at patienterne i det danske sundhedsvæsen skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres helbredsoplysninger. Det betyder bl.a., at reglerne for brug af den slags oplysninger altid skal overholdes.

Patienterne skal også kunne forvente at få en behandling i det danske sundhedsvæsen, som både er målrettet, effektiv og af høj kvalitet, og det forudsætter bl.a., at vi bruger relevante data til løbende at foretage en kvalitetssikring og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Og det skal, som jeg lige har sagt, selvfølgelig kun ske inden for de rammer, som vi her i Folketinget fastsætter, og så langt er vi heldigvis enige. For det er jo også det, der bliver refereret til, altså at vi faktisk for ganske nylig, for en måned siden, enedes om en række principper og pejlemærker for brug af sundhedsdata, som lige præcis afspejler de her synspunkter.

Når det står klart, at der kan gøres bedre brug af helbredsoplysninger til gavn for patienterne, så er det både relevant og nødvendigt at se på rammerne for brugen af sådan nogle oplysninger. Og det er regeringens opfattelse, at der med respekt for patienten og patientens krav på fortrolighed er et rum for at etablere en bedre brug af helbredsoplysninger. Det er det potentiale, som lovforslaget her lægger op til at kunne udnytte – med klare rammer og en afbalanceret afvejning af hensynet til fortroligheden over for hensynet til, at sundhedspersoner kan arbejde med at forbedre kvaliteten i patientbehandlingen med baggrund i patienternes data, og at myndighederne kan udføre de opgaver, som de er blevet pålagt.

Så jeg er helt med på, at der er stillet en række tekniske spørgsmål, som naturligvis vil blive afklaret i udvalgsbehandlingen, og jeg er ikke i tvivl om, at lovforslaget på baggrund af de tilkendegivelser, der er kommet her under førstebehandlingen, vil få en god udvalgsbehandling, og jeg vil glæde mig til det arbejde.

Tak til sundhedsministeren. Der er ikke nogen korte bemærkninger.

Da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Jeg foreslår, at lovforslaget henvises til Sundheds- og Ældreudvalget. Hvis ingen gør indsigelse, betragter jeg det som vedtaget.

Det er vedtaget.