B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
B 12 Bilag 3
Offentligt

Stillingtagen til

organdonation

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Indhold

M: [email protected]

Det Etiske Råd

Introduktion

Det Etiske Råds anbefalinger

De tre grundmodeller

De etiske hovedhensyn

Modellernes vægtning af hensynet til dem, der har behov

for organer

Modellernes vægtning af hensynet til patientens

selvbestemmelse

Noter

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Introduktion

’obligatorisk stillingtagen’, ’formodet samtykke’ og ’informeret samtykke’ under

inddragelse af andre landes erfaringer med disse organdonationsmodeller.

Det Etiske Råd præsenterer hermed en ny udtalelse om stillingtagen i relation til

organdonation. Udtalelsen er blevet til på opfordring af Folketingets sundhedsud-

valg, som i et brev af d. 7. juni 2022 har opfordret rådet til at forholde sig til såkaldt

I forbindelse med arbejdet har rådet trukket på en række personer, som har indvil-

liget i at dele deres viden og overvejelser med rådet. Det drejer sig om centerleder

ved Dansk Center for Organdonation, Helle Haubro Andersen; lektor, ph.d. Andre-

as Albertsen fra Aarhus Universitet; lektor, ph.d. Pelle Guldborg Hansen fra Ros-

kilde Universitet; debattør og tidligere rådsmedlem Christopher Arzrouni; stifter og

administrerende direktør i Organdonation – ja tak! Lasse Heidelbach, samt direktør

i nyreforeningen, Michael Buksti. Rådet vil gerne benytte lejligheden til at takke

dem alle for deres bidrag til og interesse for rådets arbejde.

Udtalelsen er blevet til med sekretariatsbistand fra projektleder Martin Ejsing Chri-

stensen og færdigbehandlet på et møde i rådet d. 27. oktober 2022.

I arbejdet med emnet har rådet lagt vægt på, at det især er i to sammenhænge, at

stillingtagen til organdonation giver anledning til etiske dilemmaer. Den første sam-

menhæng handler om, hvilken konsekvens det bør have, hvis borgere ikke selv

aktivt tager stilling til organdonation ved at lade deres holdning registrere på en af

de godkendte måder. Der er her tradition for at skelne mellem to forskellige måder

at håndtere en sådan situation på.

For det første kan man have et system, som er baseret på det, der med lidt varie-

rende terminologi enten kaldes ”informeret samtykke”, ”udtrykkeligt samtykke” eller

”aktivt tilvalg”. Uanset terminologi er tanken her, at man i udgangspunktet ikke kan

blive organdonor, hvis man ikke selv aktivt vælger det til eller udtrykkeligt samtyk-

ker dertil.

Der ud over kan man også have et system, som er baseret på det, der igen med

lidt varierende udtryk enten kaldes ”formodet samtykke”, ”tavst samtykke” eller

”aktivt fravalg”. Uanset terminologi er tanken her, at man i udgangspunktet er

organdonor, medmindre man selv aktivt vælger det fra, og i nogle tilfælde kan et

sådant system begrundes med henvisning til et ’tavst’ eller ’formodet’ samtykke.

I forbindelse med de to systemer skelner man ofte mellem såkaldt ’hårde’ og

’bløde’ modeller. Ved de hårde modeller har det, som beskrevet ovenfor, en meget

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

hård og direkte konsekvens, hvis man ikke selv tager stilling. Ved et system base-

ret på informeret eller udtrykkeligt samtykke/aktivt tilvalg, har en hård model såle-

des som konsekvens, at man ikke kan blive organdonor, hvis man ikke selv aktivt

vælger det til. Og ved et system baseret på formodet eller udtrykkeligt samtykke/

aktivt fravalg har en hård model omvendt den uigenkaldelige konsekvens, at man

regnes for organdonor, hvis man ikke aktivt vælger det fra.

Modsat de hårde modeller har det ved de bløde modeller mindre direkte og uigen-

kaldelige konsekvenser, hvis man ikke selv har taget stilling. For det særlige ved

de bløde modeller er, at det så vil være op til de pårørende at tage stilling. Selv

om man rent teoretisk kan skelne mellem en blød form for informeret samtykke/

aktivt tilvalg og en blød form for formodet samtykke/aktivt fravalg, vil det for begge

modeller altså i praksis blive de pårørende, som skal tage stilling, hvis man ikke

selv har gjort det.

Ud over de etiske dilemmaer, som knytter sig til de situationer, hvor borgere ikke

selv aktivt tager stilling til organdonation, har rådet også fokuseret på spørgsmålet

om, hvilken grad af tilskyndelse, det er forsvarligt at forbinde med muligheden for

at tage stilling. Dette spørgsmål knyttes ofte sammen med udtrykket ’obligatorisk’

eller ’tvunget’ stillingtagen, som så regnes for en tredje model ved siden af ’infor-

meret’ og ’formodet’ samtykke.

Når man på denne måde taler om obligatorisk stillingtagen, er tanken, at borgere

så at sige ’tvinges’ til at tage stilling ved at gøre stillingtagen til en ufravigelig betin-

gelse for at få adgang til et tilnærmelsesvist universelt eftertragtet offentligt gode

som fx et kørekort. Medmindre man vitterligt tvinger alle borger uden undtagelse

til at tage stilling, kan der dog være noget misvisende ved at betragte en sådan

model som et alternativ til modeller baseret på informeret samtykke/aktivt tilvalg og

formodet samtykke/aktivt fravalg. For medmindre man vitterligt gør det obligatorisk

i streng forstand for alle borgere at sige ja eller nej til organdonation (og ikke blot

for dem, der fx ønsker at få et kørekort), så vil modellen altid efterlade et spørgs-

mål om, hvad man skal gøre ved dem, som ikke tager stilling. Skal de behandles

som ikke-donorer? Som donorer? Eller skal de pårørende tage stilling?

Snarere end at udgøre et egentligt alternativ til modeller baseret på informeret

samtykke/aktivt tilvalg og formodet samtykke/aktivt fravalg, giver det derfor mere

grad af tilskyndelse, det er forsvarligt at forbinde med muligheden for at tage stilling

til organdonation. Bør borgerne selv aktivt opsøge muligheden? Er det forsvarligt

at gøre dem opmærksom på den? Kan man mere eller mindre systematisk tilskyn-

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

de dem til at tage stilling? Eller kan det måske endda forsvares at tvinge dem til at

af tilskyndelse, som enhver praksis angående stillingtagen til organdonation må

forholde sig til, og det netop med afsæt i et sådan spørgsmål om den forsvarlige

grad af tilskyndelse til stillingtagen, at rådet i denne udtalelse har forholdt sig til

såkaldt ’obligatorisk stillingtagen’.

Når stillingtagen til organdonation ofte giver anledning til etiske dilemmaer og

diskussioner vedrørende graden af tilskyndelse og håndteringen af de situationer,

vante hensyn på spil, samtidig med at der ofte vil være uenighed om, hvad der er

den rette balance mellem de involverede hensyn. Hvor tungt vejer hensynet til de

borgere, for hvem et nyt organ måske er et spørgsmål om liv og død? Hvor tungt

vejer hensynet til, at alle borgere selv bør bestemme, hvad der sker med deres

organer efter deres død? Hvor tungt vejer hensynet til de pårørendes ønsker? Og

hvad med bredere samfundshensyn? Selv når der er enighed om alle de relevante

kendsgerninger (hvilket ikke er en selvfølge), vil der her ofte være uenighed om,

hvordan de relevante hensyn bør afvejes. At det er tilfældet, afspejles også i de

anbefalinger og synspunkter vedrørende henholdsvis manglende stillingtagen og

tilskyndelse til stillingtagen, som de enkelte rådsmedlemmer er kommet frem til.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Det Etiske Råds

anbefalinger

Anbefalinger vedrørende manglende aktiv stillingtagen

I tilfælde af manglende aktiv stillingtagen mener

15 rådsmedlemmer

(Leif

Vestergaard Pedersen, Berit Andersen, Ida Donkin, Anette Hygum, Rune Engel-

breth Larsen, Henrik Nannestad Jørgensen, Mia Amalie Holstein, Grete Christen-

sen, Morten Bangsgaard, Knud Kristensen, Mie Oehlenschläger, Svend Brink-

mann, Christian Gamborg, Lise Müller og Merete Nordentoft), at det etisk set vil

være mest forsvarligt at holde fast i den nuværende model baseret på en blød form

for informeret samtykke eller aktivt tilvalg.

Til grund for deres anbefalinger

har rådsmedlemmerne i deres overvejelser især

lagt vægt på:

•

at en model baseret på informeret samtykke eller aktivt tilvalg efter deres

mening stemmer bedst overens med principperne om respekt for det

enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse, som også er

bærende principper i Sundhedsloven.

•

at det baseret på den tilgængelige viden om internationale erfaringer

med alternative modeller såvel som den tilgængelige viden om dansk

donationspraksis og danskernes holdninger til donation er tvivlsomt, om

en model baseret på en form for aktivt fravalg vil føre til en betydelig

forøgelse af antallet af donorer.

•

at en ændring af den eksisterende model risikerer at svække den høje og

altafgørende folkelige tillid til donationssystemet og generelle støtte til

donationssagen. Som nogle medlemmer ser det, udspringer denne risiko

især af bruddet med de principper om selvbestemmelse og integritet, som

ligger til grund for den nuværende model, mens det for andre også spiller

ind, at en ændring vil ske på et usikkert empirisk grundlag, sådan så det

er usikkert, om et brud med principperne om selvbestemmelse og integritet

vil blive opvejet af en betydelig forøgelse af antallet af donorer

Et rådsmedlem

(Jacob Giehm Mikkelsen) mener, at udgangspunktet bør være en

blød form for formodet samtykke eller aktivt fravalg, hvor man i udgangspunktet

er registreret som organdonor, men selv aktivt skal bekræfte eller fravælge denne

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

status, og at det ved manglende aktiv stillingtagen bør være op til de pårørende at

tage stilling.

Til grund for anbefalingen

har det især indgået i rådsmedlemmets overvejelser,

at selv om det ikke er sikkert, at en sådan model i sig selv vil øge antallet af dono-

rer betydeligt, så vil den sende et signal om, at det er vigtigt for den enkelte borger

at tage stilling til spørgsmålet om organdonation.

Anbefalinger vedrørende tilskyndelse til stillingtagen.

Hvad angår tilskyndelse til stillingtagen, mener alle rådsmedlemmer, at det er af af-

gørende betydning, at alle borgere har let adgang til saglig og upartisk information

om organdonation. Der ud over anbefaler

alle rådsmedlemmer

(Leif Vestergaard

Pedersen, Berit Andersen, Merete Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Jacob Giehm

Mikkelsen, Ida Donkin, Anette Hygum, Christian Gamborg, Henrik Nannestad Jør-

gensen, Morten Bangsgaard, Svend Brinkmann, Lise Müller, Grete Christensen,

Knud Kristensen, Mia Amalie Holstein og Rune Engelbreth Larsen), at alle borgere,

som ikke allerede har taget stilling til organdonation, på systematisk vis bør tilskyn-

des dertil. Rådsmedlemmerne forudsætter her, at det stadig vil være muligt at sige

”ved ikke” og at manglende stillingtagen ikke ledsages af en sanktion/straf.

Til grund for anbefalingen

har rådsmedlemmerne i deres overvejelser især lagt

vægt på:

•

at en systematisk form for tilskyndelse gør det klart for alle borgere, at man

i solidaritet med dem, som har behov for organer, bør tage stilling til

organdonation.

•

at en sådan tilskyndelse, bl.a. på grund af muligheden for at sige ’ved

ikke’, ikke udgør en uforsvarlig krænkelse af selvbestemmelsen hos dem,

der ikke måtte have lyst til at tage stilling til organdonation.

•

at der er internationale erfaringer, som tyder på, at en velimplementeret

form for obligatorisk eller tilskyndet stillingtagen kan øge antallet af

donorer.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

De tre grund-

modeller

deller i forbindelse med stillingtagen til organdonation.

Som Sundhedsudvalgets tale om ”obligatorisk stillingtagen”, ”formodet samtykke”

og ”informeret samtykke” antyder, er det gængs at tale om tre forskellige grundmo-

Én model er baseret på ’informeret samtykke’ eller ’aktivt tilvalg’. Grundtanken er

her, at den enkelte selv aktivt skal træffe et valg eller udtrykkeligt give samtykke,

hvis denne ønsker at være organdonor. Udgangspunktet er altså, at man ikke er

registreret som organdonor og selv aktivt skal gøre noget for at blive registreret

som sådan.

En anden model er baseret på ’formodet samtykke’ eller ’aktivt tilvalg’. Grundtan-

ken er her, at den enkelte i udgangspunktet ’formodes’ at ville være organdonor og

selv aktivt skal vælge det fra, hvis man ikke ønsker at være registreret som organ-

donor.

Forskellen går på de pårørendes mulighed for at spille en rolle. Hvis der er tale om

en hård variant, spiller de pårørende ingen rolle, sådan så det altid er donorens

egne handlinger i relation til samtykkemodellen, som er afgørende. Hvis der er tale

om en blød variant, vil de pårørende derimod komme i spil og blive bedt om at tage

stilling, hvis patienten ikke selv har taget stilling.

Hvad er konsekvensen, hvis man ikke selv aktivt tager stilling?

Blød

Hård

Formodet samtyk-

ke/aktivt fravalg

De pårørende tager

stilling

Man bliver organdonor

Informeret samtyk-

ke/aktivt tilvalg

De pårørende tager

stilling

Man bliver ikke organ-

donor

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Hvis grundsystemet er udtrykkeligt samtykke, og personen ikke har givet udtryk-

keligt samtykke i levende live, kan personen altså aldrig blive donor, hvis der er

tale om den hårde variant – uanset hvad de pårørende måtte mene. Hvis der er

tale om en blød model, vil der omvendt være mulighed for, at de pårørende kan

inddrages, enten hvis den afdøde ikke har taget stilling for eller imod, eller for at

stadfæste/bekræfte i de tilfælde, hvor den afdøde har givet udtrykkeligt samtykke.

Hvis grundsystemet er aktivt fravalg/tavst samtykke, og en person ikke selv aktivt

har sagt nej til at donere, vil en hård model betyde, at personen i så fald vil blive

regnet som organdonor, uanset hvad de pårørende måtte sige. Hvis modellen er

blød, og den afdøde ikke selv har sagt fra eller til, vil de pårørende derimod blive

spurgt, inden den afdøde kan blive donor.

Muligheden for hårde og bløde modeller kan potentielt have stor betydning for

vurderingen af, hvor forskellige to modeller egentlig er. Mens der er en klar kon-

trast mellem en hård form for aktivt fravalg og en hård form for aktivt tilvalg, vil

der i praksis som regel være mindre forskel på en blød form for aktivt fravalg og

Ud over de to beskrevne modeller, er der også en tredje model, som ofte beteg-

nes ’tilskyndet’, ’tvungen’ eller ’obligatorisk stillingtagen’. Grundtanken er her, at

alle borgere tilskyndes eller tvinges til at tage stilling til, hvordan de forholder sig til

organdonation. Mens både aktivt tilvalg og aktivt fravalg lader det være op til den

enkelte, om man ønsker at forholde sig til, om man er enig i standardregistrerin-

gen som henholdsvis ikke-donor og donor, så er tanken bag obligatorisk stillingta-

gen altså, at den enkelte aktivt tvinges til at tage stilling.

hvert tredje eller femte år i forbindelse med godkendelsen af ens årsopgørelse

eller lignende. Uanset hvad der foreslås, er tanken at knytte stillingtagen til en

offentlig handling, som enten er universel eller meget udbredt.

Et separat spørgsmål vedrører den grad af tvang, som knyttes til modellen. Her er

der også mange muligheder, lige fra den milde tilskyndelse, som ligger i et pop-

up vindue, der let kan lukkes, til den form for pres eller tvang, som er indbygget,

hvis stillingtagen fx er en ufravigelig betingelse for at få udstedt et kørekort eller

godkendt en årsopgørelse.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Graden af tilskyndelse

Endelig rejser modellen også et spørgsmål om, hvad valgmulighederne bør være.

Bør det fx blot være ’ja’ og ’nej’, eller også ’ved ikke’. Og bør det fx være sådan,

at der på forhånd er sat kryds ud for en af mulighederne, sådan så modellen på

sine egne betingelser får en standardregistrering ligesom aktivt tilvalg og aktivt

fravalg?

Som muligheden for at kombinere aktivt tilvalg og fravalg med forskellige grader

af tilskyndelse eller tvang viser, udgør de tre modeller faktisk ikke tre klart adskilte

måder at håndtere stillingtagen til organdonation på. Det er snarere tale om, at

de indfanger og tematiserer forskellige dimensioner, som er af etisk relevans i

forbindelse med stillingtagen til organdonation. Hvad angår ideen om henholds-

vis hårde og bløde former for aktivt tilvalg og fravalg, er der således tale om to

forskellige måder at håndtere de situationer på, hvor borgere ikke selv aktivt har

givet deres holdning til organdonation til kende, mens tilskyndet, presset eller

obligatorisk stillingtagen handler om, i hvilken grad det er, forsvarligt at tilskynde

eller tvinge borgere til at tage stilling. Og ligesom en model baseret på en bestemt

grad af tilskyndelse altid også må tage stilling til, hvad konsekvensen skal være,

hvis borgere ikke tager stilling, vil der også altid være en eller anden grad af til-

skyndelse forbundet med modeller baseret på aktivt tilvalg eller fravalg. For selve

det at informere om muligheden for at tage stilling kan også ses som en (godt nok

slet ikke at informere om muligheden, over at opfordre til stillingtagen, til direkte at

tvinge en stillingtagen igennem på den ene eller den anden måde.

Når der kan opstå uenighed om, hvordan det er bedst at håndtere stillingtagen

til organdonation, så skyldes det især to forhold. For det første bringer enhver

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

praksis i relation til en sådan stillingtagen en række forskellige hensyn i spil, og

en uenighed om, hvordan disse hensyn bør vægtes, kan føre til en uenighed om,

hvilken praksis, der er bedst, idet forskellige praksisser kan vægte hensynene

forskelligt. Ud over at være forankret i en uenighed om, hvilke hensyn, der bør

vægtes mest, kan en uenighed om, hvilken praksis, der er bedst, også udspringe

af en uenighed om, hvordan forskellige praksisser rent faktisk vægter de forskel-

lige hensyn. Umiddelbart kan det måske virke usandsynligt, at der skulle være

så stor uenighed om, hvordan forskellige praksisser rent faktisk vægter bestemte

hensyn, men som det vil fremgå nedenfor, kan der være en betydelig uenighed

eller uvished om, hvordan bestemte praksisser vægter de relevante hensyn.

Først skal disse hensyn dog beskrives.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

De etiske

hovedhensyn

sig gældende. For det første er der hensynet til de mennesker, som har behov for

et organ. Dernæst er der et hensyn til den patient, hvis krop de donerede orga-

ner i givet fald skal komme fra. For det tredje er der også et hensyn til patientens

pårørende, ligesom der kan være et hensyn til bredere samfundsinteresser. I det

følgende beskrives nogle af de faktorer, som kan påvirke den vægt, de forskellige

hensyn bør tillægges.

Hvad angår de mennesker, som har behov for et organ, er der tale om personer,

for hvem muligheden for at kunne modtage et organ vil kunne forbedre livskvalite-

ten betydeligt, hvis det ikke ligefrem er et spørgsmål om liv og død. Et argument

kan her lyde, at der alt andet lige er en umiddelbar pligt til at hjælpe personer,

som har behov for det, og at pligten er desto større, jo større nøden er. Det er dog

sjældent, at alt andet er lige, og derfor vil der som oftest være en række faktorer,

som potentielt kan begrænse en sådan pligt. Et argument kan være, at hensynets

De centrale etiske hensyn

Modellen illustrerer, hvordan enhver stillingtagen til

organdonation involverer en afvejning og balancering

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

vægt afhænger af, hvorvidt behovet for et nyt organ primært er selvforskyldt eller

snarere skyldes faktorer uden for individets kontrol. Her er tanken altså, at der

alt andet lige er større grund til at hjælpe, hvis organsvigtet fx skyldes medfødte,

genetiske forhold uden for individets kontrol, snarere end en livsstil, som personen

måske ville kunne have ændret. Det er selvfølgelig omdiskuteret, hvor den præci-

se grænse mellem det selvforskyldte og det udefrakommende går, og ofte vil der

være tale om gradsforskelle, men det rokker ikke ved muligheden for at tillægge

distinktionen etisk betydning som en begrænsende faktor i forhold til den umiddel-

bare pligt til at hjælpe mennesker, der har behov for organer.

En anden begrænsende faktor er hensynet til den person, hvis krop de donere-

de organer i givet fald skal komme fra. Det er dette hensyn, som normalt ligger

bag kravet om, at organdonation forudsætter samtykke fra donoren. I princippet

ville man helt kunne ignorere hensynet til donoren, hvis man vægtede pligten til

at hjælpe højt nok. Men i en dansk kontekst, hvor det informerede samtykke er

et grundliggende princip i sundhedsloven,

er en sådan position ikke så relevant.

Det er derimod relevant at overveje, dels hvorfor hensynet til den potentielle donor

kan betragtes som en begrænsende faktor, og dels hvori hensynet mere præcist

består.

Hvad angår spørgsmålet om, hvorfor man bør tage hensyn til den potentielle do-

nor, kan et argument være, at personer generelt har en ret til eller interesse i selv-

bestemmelse – også hvad angår brugen af deres organer efter dødens indtræden.

Én begrundelse kan være, at personen grundlæggende ejer sine organer. Her er

det altså ejerskabet, som begrunder selvbestemmelsen, og jo mere principielt man

tænker ejerskabet, jo mere problematisk bliver det at krænke en persons selvbe-

stemmelse.

Det er dog også muligt at mene, at selvbestemmelse er vigtigt i forbin-

Det kan fx være, hvis man mener, at hvad der sker med en persons organer efter

dennes død, kan have stor betydning for, om personens liv bliver vellykket eller ej,

kombineret med en ide om, at personen selv alt andet lige er bedst til at vurdere,

hvorvidt det er tilfældet. I så fald vil begrundelsen måske ikke være helt så princi-

piel, men alligevel føre til, at der lægges stor vægt på selvbestemmelse.

Uanset hvordan hensynet til den potentielle donors selvbestemmelse begrundes,

er det, som nævnt, også relevant at overveje, hvori selvbestemmelse nærme-

re består. For hvis man vil vurdere, i hvilken grad forskellige samtykkemodeller

respekterer potentielle donorers selvbestemmelse, forudsætter det en klar ide om

fænomenets mulige dimensioner.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

”

Et af de spørgsmål, som ideen om selvbestemmelse giver anledning til, er, om

det er personers umiddelbare ønsker, som bør giver anledning til respekt, eller

jo mere betyd-

ningsfulde forhold,

selvbestemmelsen

angår, jo større vægt

kan man argumen-

tere for, at den bør

tillægges

der ligger til grund for menneskers ønsker, holdninger eller beslutninger. Nogle

helt livs, overvejelser og vidensindsamling. Her vil der ofte være tale om et konti-

lem absolut uvidenhed og alvidenhed. Men det rokker ikke ved, at distinktionen

mellem oplyste og uoplyste ønsker kan være etisk betydningsfuld, sådan som

det fx kommer til udtryk i det gængse krav om informeret samtykke, for her er

pointen netop, at dén udøvelse af selvbestemmelse, som er baseret på oplyste

og velovervejede ønsker, er særlig værdifuld.

Ud over ønskernes form (oplyst eller uoplyst, velovervejet eller uovervejet) kan

det i forbindelse med vægtningen af selvbestemmelse også være relevant at

se på deres indhold (hvad de handler om). For jo mere betydningsfulde forhold,

selvbestemmelsen angår, jo større vægt kan man argumentere for, at den bør

tillægges. I forbindelse med organdonation giver en sådan overvejelse især

anledning til at overveje, om der er forskel på at krænke selvbestemmelsen af-

hængigt af, om det sker ved, at en person, som ikke ønsker at være organdonor,

får udtaget sine organer, eller det sker ved, at en person, som ønsker at være

organdonor, ikke får udtaget sine organer.

Ét synspunkt kan her være, at det er værre at tage organer fra en, som ikke

ønsker at være organdonor, end at undlade at tage organer fra en, som ger-

måder. Hvis man mener, at personer i udgangspunktet ejer sine organer, kan

man fx argumentere med, at der generelt er en større pligt til ikke at krænke folks

ejendom, så længe deres forvaltning af den ikke aktivt skader andre, end der er

til at gøre noget med deres ejendom, som de beder en om. Således kan man fx

mene, at der alt andet lige er en større pligt til ikke at tage en persons ejendele,

hvis personen ikke ønsker det, end der er en pligt til at overtage personens ejen-

dele, hvis personen beder en om det. Teknisk set formuleres det nogle gange

ved at sige, at den negative pligt til ikke at gribe ind i personers anliggender alt

andet lige kommer før den positive pligt til at hjælpe dem med at virkeliggøre

deres mål.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Det er også muligt at mene, at det er værre at tage organer fra en, som ikke

ønsker det, end at undlade at tage organer fra en, som ønsker det, uden at

trække på idéen om ejerskab. For synspunktet kan også begrundes med afsæt i

ideen om, at selvbestemmelse er vigtigt, fordi det, som sker med organerne efter

døden, kan have stor betydning for, om en persons liv bliver vellykket eller ej. I

så fald forudsætter argumentet dog, at der er grund til at tro, at det på en eller

anden måde har større betydning for, om en persons liv bliver vellykket eller ej,

hvis personen bliver donor mod sin vilje, end hvis personen mod sin vilje ikke får

mulighed for at donere. Et sådant argument vil altså være nødt til at gå ind i en

vurdering af, hvilken rolle de forskellige ønsker spiller i forskellige personers liv,

og fx vurdere, om ønsket om ikke at være organdonor er mere centralt for man-

ges selvforståelse, end ønsket om at være organdonor som oftest er.

Netop overvejelser om, hvilken rolle de forskellige ønsker spiller i personers liv,

kan dog også give anledning til at mene, at der faktisk ikke er nogen væsentlig

forskel på, om man tager organer fra en, som ikke ønsker det, eller undlader

at tage organer fra en, som ønsker det. For hvis man har grund til at mene, at

ønsket om at donere som oftest er lige så centralt for manges selvforståelse (fx

fordi hele deres liv har været lagt an på at hjælpe andre), som ønsket om ikke at

donere, så er der jo ingen grund til at gøre forskel på de to. Og hvis man ligefrem

mener, at ønsket om at donere spiller en større rolle, end ønsket om ikke at do-

nere, vil man i princippet også kunne argumentere for, at det er værre at undlade

at tage organer fra en, som ønsker det, end at tage organer fra en, som ikke

ønsker det. Det sidste er dog et argument, som meget sjældent fremføres.

Ud over at give anledning til overvejelser i relation til ønskernes form og indhold,

rejser hensynet til selvbestemmelse også et spørgsmål om, i hvilken grad selve

det at præsentere nogen for muligheden for at tage stilling til organdonation

udgør en krænkelse, som bør begrænse det hensyn til dem, som har behov for

organer, der måtte lægge bag en sådan præsentation. Umiddelbart har spørgs-

målet to dimensioner. Udgør en sådan præsentation overhovedet en krænkelse?

Og, hvis den gør, i hvilken grad gør den det så?

muligheden præsenteres for. Her kan ét synspunkt være, at det i udgangspunktet

ikke udgør en krænkelse for dem, som gerne vil tage stilling, idet det nærmest

kan betragtes som en form for hjælp, der netop gør det lettere for dem at gøre

det, de gerne vil, nemlig tage stilling.

Sagen stiller sig dog noget anderledes for dem, som ikke måtte have lyst til at

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

tage stilling til organdonation. Hvis man betragter selvbestemmelse som for-

ankret i ejerskab, bliver spørgsmålet, om det krænker en persons ejendomsret

at opfordre eller tilskynde personen til at forholde sig til, hvad der skal ske med

personens ejendom (organer) efter personens død, hvis personen ikke ønsker

at forholde sig til det spørgsmål. Og hvis man betragter selvbestemmelse som

forankret i ideen om et vellykket liv, bliver spørgsmålet, om det af forholde sig til

organdonation kan risikere at gøre personens liv mindre vellykket.

”

mål, som de ikke ønsker at forholde sig til, hvad enten det skyldes, at de hellere

vil bruge deres begrænsede tid på at forholde sig til andre spørgsmål, eller må-

ske bare ikke har overskud til at forholde sig til det pågældende spørgsmål, fordi

det for dem har en særlig svær karakter. Hvad angår organdonation er det fx me-

get tænkeligt, at det for personer, som har det svært ved at forholde sig til deres

egen dødelighed, kan være svært at forholde sig til organdonation, fordi det per

et ønske om ikke at forholde sig til sin egen dødelighed fortjener respekt. Her vil

svaret igen kunne variere i forhold til, om man mener, at respekten for selvbe-

stemmelse gælder alle ønsker (oplyste såvel som uoplyste) eller blot de oplyste.

Hvis man mener, at selvbestemmelse angår alle ønsker, kan der ikke være tvivl

om, at det at tilskynde eller tvinge en person til at tage stilling til organdonation,

selv om personen ikke ønsker det, krænker personens selvbestemmelse. Hvis

man derimod mener, at selvbestemmelse primært angår oplyste og veloverveje-

de ønsker, er situationen mere åben. For så rejser det et spørgsmål om, i hvilken

grad et ønske om ikke at tage stilling til noget kan siges at være oplyst. På den

ene side er det klart, at en sådan person ikke kan være grundigt oplyst om, hvad

fx organdonation nærmere går ud på, da det netop er dette, som personen ikke

ønsker at tænke over. På den anden side kan det måske give mening at kalde

ønsket om ikke at tage stilling til organdonation oplyst, hvis det er baseret på per-

sonens egen, mere eller mindre uartikulerede fornemmelse eller vurdering af, at

det i personens konkrete livssituation vil være for uoverkommeligt at forholde sig

til sin egen dødelighed. For nogen vil et sådant ønske nemlig nok kunne accep-

teres som et (måske minimalt) oplyst ønske, som man bør respektere, mens der

for andre vil være tale om et uoplyst ønske, som man derfor ikke bør respektere

af hensyn til personens selvbestemmelse.

Ud over

hvem

muligheden præsenteres for, kan det også have stor betydning,

hvordan

muligheden præsenteres. En dimension er her den grad af eksplicit

opfordring, tilskyndelse eller tvang, som præsentation ledsages af. Jo mere pres

Der kan næppe være

nogen tvivl om, at

de este mennesker

kender til spørgs-

mål, som de ikke

ønsker at forholde

sig til, hvad enten

det skyldes, at de

hellere vil bruge

deres begrænsede

tid på at forholde sig

til andre spørgsmål,

eller måske bare

ikke har overskud

til at forholde sig

til det pågældende

spørgsmål, fordi det

for dem har en særlig

svær karakter

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

”

og tvang, jo større risiko for at krænke nogens selvbestemmelse, vil man således

kunne argumentere for, at der er tale om. Hvis stillingtagen fx gøres til en betin-

gelse for at få kørekort eller få godkendt sin årsopgørelse, vil man fx kunne argu-

mentere for, at en sådan form for tvang potentielt kan krænke selvbestemmelsen

selv hos dem, der gerne vil tage stilling, for det er ikke sikkert, at de betragter det

påtvungne tidspunkt som det mest belejlige til at tage stilling på.

En anden dimension vedrører de valgmuligheder, man præsenteres for. Her kan

det for det første være relevant,

hvilke

valgmuligheder, der er tale om, idet kan

opfattes som en krænkelse af ens selvbestemmelse, hvis man præsenteres for

et begrænset udvalg, som måske ikke rummer det, man ideelt set ville vælge. I

forbindelse med organdonation vil en oplagt overvejelse her være, om man kun

har mulighed for at sige ’ja’ og ’nej’, eller det også er muligt at sige ’ved ikke’ eller

delegere beslutningen til ens pårørende.

For det andet kan det også have stor betydning,

hvordan

valgmulighederne

præsenteres. Hvis de ledsages af informationsmateriale, vil der således være et

spørgsmål om, hvorvidt materialet præsenterer alle mulighederne på så upartisk

og saglig vis som muligt, eller informationen på den ene eller anden måde er

biased i retning af bestemte valgmuligheder. For hvis informationen er biased, vil

grundlag som muligt med afsæt i den enkeltes værdier og holdninger.

Dette er ikke stedet at gå ind i de mange forskellige måder, hvorpå information

kan være biased,

men det kan her til sidst være værd at gøre opmærksom på,

at det også kan have betydning,

hvem

der præsenterer spørgsmålet og valgmu-

lighederne. I princippet kan det være alt fra et familiemedlem, over en NGO til en

læge eller statslig myndighed, som i en konkret situation præsenterer en bestemt

person for muligheden for at tage stilling til organdonation. Men i den aktuelle

kontekst er der tale om en statslig myndighed, og her kan et argument lyde, at

netop det forhold kræver en ekstra opmærksomhed på, hvordan valgmuligheder-

ne præsenteres, idet en eventuel bias vil blive forstærket af den særlige autoritet,

som statslige myndigheder ofte opfattes som værende i besiddelse af.

Hvis informationen

er biased, vil der

være en risiko for, at

personens stilling-

tagen ikke nder

sted på så oplyst et

grundlag som mu-

ligt med afsæt i den

enkeltes værdier og

holdninger

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Modellernes vægtning 16

af hensynet til dem, der

har behov for organer

Som nævnt ovenfor behøver uenighed om, hvilken model for samtykke, der er

bedst, ikke kun at udspringe af en principiel uenighed om, hvordan de netop

beskrevne hensyn bør vægtes. Den kan også udspringe af uenighed eller uvished

om, hvordan forskellige modeller rent faktisk vægter disse hensyn, og det er dette

spørgsmål, som afsnittet her tager hul på undersøgelsen af ved at se nærmere på,

hvordan de forskellige samtykkemodeller kan formodes at vægte hensynet til dem,

som har behov for organer.

beskrevet ovenfor kan selve det at præsentere personer for muligheden for at tage

stilling til organdonation i visse tilfælde ses som motiveret af et hensyn til dem,

som har behov for organer, idet nogle personer slet ikke er interesseret i at blive

præsenteret for muligheden, endsige tilskyndet eller tvunget til at tage stilling på

den ene eller den anden måde.

Et af de helt centrale spørgsmål i forbindelse med vægtningen af hensynet til

dem, som har behov for organer, er dog, om der er grund til at tro, at en bestemt

at modtage et organ. Da samtykke- eller stillingtagens modeller indgår som ét led

blandt mange i et komplekst organdonationssystem, er det dog ikke så ligetil at iso-

lere et antal relativt ensartede måder at tage stilling eller melde sig til på, på tværs

af lande og systemer, med henblik på at vurdere, hvad en bestemt samtykkemodel

betyder for antallet af donorer.

Organdonation som et system

For at for en forståelse for den komplekse sammenhæng, som samtykkemodeller

indgår i, kan det være nyttigt at anlægge et systemisk perspektiv på organdonation

som et system, der transformerer et bestemt input om til et bestemt output. For

selv om der kan være noget fremmedgørende over en sådan betragtningsmåde, er

den velegnet til at skabe en forståelse for systemets kompleksitet. Fra et systemisk

perspektiv er et af de mest centrale parametre som nævnt systemets output. Og da

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

hele systemet har til formål at muliggøre transplantationer, er det i forbindelse med

organdonation her oplagt at fokusere på output i form af transplantationer. Her kan

man så både have en kvantitativ og en kvalitativ tilgang.

På den ene side kan man forsøge rent kvantitativt at tælle antallet af transplantati-

oner. Det kan fx være i form af et absolut tal for antallet af transplanterede patien-

ter i et bestemt land, eller som en relativ angivelse af antallet af transplanterede

patienter per million indbyggere, hvilket gør det lettere at sammenligne lande med

hinanden. Ud over at tælle antallet af transplanterede patienter, er det også muligt

fx at tælle antallet af transplanterede organer, ligesom man kan tælle, hvor mange

der transplanteres af de forskellige organer (fx nyre, hjerte osv.).

På den anden side kan man også interessere sig for outputtets kvalitative sider.

Det vil altså sige, at man ikke blot interesserer sig for, hvor mange patienter (eller

organer), der transplanteres, men hvor gode organerne er, og hvor godt det går for

cere i form af fx kvalitetsjusterede leveår, men sammenlignet med en blot og bar

optælling vil der stadig være tale om en mere fremtrædende kvalitativ dimension i

måden, man opgør outputtet på.

Udover outputtet er inputtet som beskrevet også en af de helt centrale faktorer, når

man anlægger et systemisk perspektiv. Her er det i princippet også muligt at lægge

forskellige snit, men i den aktuelle sammenhæng er det mest relevante nok at be-

tragte inputtet som antallet af patienter med 1) brugbare organer, som 2) er døde

på en intensivafdeling, 3) opfylder de relevante dødskriterier, og 4) for hvem der

foreligger et gyldigt samtykke. For det er disse patienter, som kommer ind i syste-

met som donorer. Ligesom med antallet af transplantationer kan antallet af donorer

Organdonation som system

Input

Antal patienter som er:

Proces

Output

•

Er døde på en intensivafdeling

Opfylder de relevante

dødskriterier

Har brugbare organer

Der foreligger samtykke for

•

Koordinering

Uddannelse

Ressourcer

Teknologi

Transplanterede pr. million/antal

afdøde donorer per million.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

igen opgøres både i absolutte og relative tal, ligesom det også her er muligt at

anlægge en mere kvalitativ betragtning på fx samtykkets kvalitet.

Når inputtet og outputtet er fastlagt på den beskrevne måde, er der særligt to

spørgsmål, som er interessante fra et systemisk perspektiv:

hvad bestemmer størrelsen af systemets input

hvad bestemmer, hvordan systemet transformerer et input af en bestemt

størrelse om til et output af en bestemt størrelse?

For svaret på disse spørgsmål angiver, hvilke faktorer man kan påvirke med

henblik på at øge systemets output. I den aktuelle kontekst er spørgsmålet altså

dels, hvad der bestemmer antallet af afdøde donorer, og dels, hvad der bestem-

mer, hvordan et bestemt system transformerer et bestemt antal donorer om til et

bestemt antal transplanterede patienter.

brugbare organer, som

er døde på en intensivafdeling,

opfylder de relevante

dødskriterier, og

faktorer, som umiddelbart er med til at bestemme antallet af donorer, er det værd

at bemærke, at der igen vil være en lang række andre faktorer, som er med til at

bestemme størrelsen på disse faktorer. Hvad angår spørgsmålet om brugbare or-

ganer kan det fx afhænge af befolkningens almene sundhedstilstand og de typiske

dødsårsager i et givent land, mens antallet af personer, som dør på en intensivaf-

deling, helt åbenlyst bl.a. vil afhænge af antallet af sengepladser på et lands inten-

sivafdelinger. På samme måde vil antallet af patienter, som opfylder de relevante

dødskriterier, bl.a. afhænge af, hvilke dødskriterier der er gyldige,

ligesom antallet

af patienter, for hvem der foreligger et gyldigt samtykke, bl.a. afhænger af samtyk-

kemodellen, den generelle viden om organdonation, den almindelige tillid til statsli-

ge myndigheder, personalets måde at føre samtaler med de pårørende på osv.

Hvad angår måden, et organdonationssystem transformerer et input af en bestemt

størrelse om til et output af en bestemt størrelse, vil der også være en lang række

faktorer, som spiller ind. En faktor er de tekniske hjælpemidler, som er til rådighed.

En anden faktor er personalets uddannelse. En tredje faktor er koordineringen mel-

on viser, er den registrerede stillingtagen og det dermed forbundne samtykke, som

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

lem de forskellige personalegrupper og hospitaler, som er involveret i en transplan-

tation. En fjerde faktor er personalets incitament (organisatorisk såvel som fagligt)

til overhovedet at fokusere på organdonation i en potentielt travl og presset hver-

dag. Og så videre. For hver af disse faktorer ville man igen kunne gå i detaljer med

de underfaktorer, som påvirker disse, men det er der ingen grund til at gøre det

her, da blot det at nævne muligheden burde være tilstrækkelig til at give et indtryk

af et organdonationssystems kompleksitet.

En blød form for informeret samtykke eller aktivt tilvalg og antallet af

organdonorer

Organdonationers kompleksitet gør det som sagt svært at etablere pålidelig viden

om bestemte samtykkemodellers betydning for antallet af donorer i en dansk

kontekst. Hvad angår den nuværende danske model eller praksis er der dog nogle

regel som en blød form for informeret samtykke eller aktivt tilvalg. Det skyldes, at

transplantation ifølge Sundhedsloven i udgangspunktet kun må foretages, hvis den

afdøde aktivt har sagt ja, men ved manglende stillingtagen også kan gennemføres,

hvis den afdødes nærmeste giver samtykke til indgrebet. I praksis er der juridiske

set tre lige gyldige måder, hvorpå en person kan give udtryk for sin holdning til

organdonation. Man gøre det i Organdonorregisteret, man kan udfylde og bære et

donorkort, og så kan man tilkendegive sin holdning over for sine nærmeste pårøren-

de. Af de tre måder, er registrering i organdonorregisteret den form, som er lettest

tilgængelig for sundheds-personalet, og mens det er 2/3 af danskerne, som har

givet deres holdning tilkende på en af de anerkendte måder, er det ’kun’ 27% af alle

danskere over 15 år, som har registreret sin holdning i organdonorregisteret.

Hvad angår den nuværende praksis giver den ifølge Dansk Center for Organdona-

tion ca. 100 afdøde donorer om året i Danmark. I 2021 var der fx 105. Vi ved også,

at en donor i gennemsnit gør det muligt for knap tre personer at få en transplan-

transplantation.

Ud over at kende til den nuværende samtykkemodels input og output, eksisterer

der også statistik, som har relevans for at vurdere, hvor mange nye donorer en

ændret samtykkemodel nok maksimalt vil kunne give anledning til.

Ifølge Dansk

Center for Organdonation blev der i 2021

i alt indberettet 2.000 dødsfald fra

intensivafdelinger. Af disse var der potentielt 592, som kunne komme i betragtning

som organdonor, idet en dødelig skade i hjernen var mistænkt eller påvist. I sidste

ende var det dog ’kun’ 249 af disse 592, hvor betingelserne for at anvende hjerne-

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Registreret donorer, 2021

Døde på intensiv-

afdelingen

Dødelig skade i hjernen

Hjernedøds-

kriterier opfyldt

Brugbare organer og

gyldigt samtykke

2000

592

249

80/105

dødskriteriet var opfyldt. Og af disse 249 var det 80, der endte som donorer.

Når

der alligevel var 105 afdøde donorer i alt, så skyldes det, at det kun var de 80, som

blev registreret i Landspatientregisteret.

Der var altså 169 (249-80) potentielle donorer, som endte med ikke at blive dono-

rer. Af disse faldt 89 fra af kliniske årsager, mens 57 faldt fra af samtykkebaserede

årsager og resten af andre eller ikke-registrerede grunde. De samtykkebaserede

årsager fordelte sig på følgende vis:

i 45 tilfælde havde den afdøde ikke selv tilkendegivet sin stillingtagen, og

de pårørende ønskede ikke, at patienten skulle donere organer

i 11 tilfælde havde en afdød tilkendegivet, at han/hun ikke ønskede at

være organdonor

i 1 tilfælde var den afdødes indstilling ukendt, og det var ikke muligt at

Hvis man tager afsæt i 2021-tallene vil en ændring af samtykkemodellen altså

maksimalt kunne øge antallet af donorer med 57 om året, og det mest sandsynlige

er nok, at den højest vil kunne øge den med 46, da det umiddelbart er mest oplagt

at den kan ændre samtykket hos dem, der ikke selv har taget stilling.

Spørgsmå-

let er så, om der er grund til at tro, at en bestemt ændring af samtykkemodellen vil

kunne realisere noget af dette potentiale? Til at vurdere dette, er der især to former

for viden, som er relevant. Dels viden om, hvilke konsekvenser introduktionen af en

bestemt samtykkemodel har haft i andre lande, og dels viden om den eksisterende

danske måde at håndtere stillingtagen på. For selv om den første form for viden

ideelt set kan give en ide om, hvorvidt og hvorfor introduktionen af en bestemt

praksis har påvirket antallet af donorer i et bestemt land, vil der altid være et sepa-

rat spørgsmål om, hvorvidt der er grund til at tro, at introduktionen af praksissen vil

påvirke antallet af donorer på samme måde i en dansk kontekst.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Internationale erfaringer med en blød form for formodet samtykke eller

aktivt fravalg

Hvad angår andre landes erfaringer med introduktionen af en blød form for ak-

tivt fravalg, så har rådet især fundet to kilder nyttige. Dels lektor i statskundskab

Andreas Albertsens gennemgang af den tilgængelige litteratur i

Organdonation –

og behovet for en ny model

fra 2020

og dels Dansk Center for Organdonations

systematiske gennemgang af den internationale litteratur på området i rapporten

Formodet samtykke til organdonation. Analyse af, om der er evidens for, at formo-

det samtykke øger antallet af organer til transplantation

fra 2021 (opdateret i 2022).

Organdonation – og behovet for en ny model

taler Albertsen for at indføre en form

model, selv om han i afsnittet ”Når afdødes ønsker er ukendte” synes at støtte op

om en blød model ud fra en ide om, at familien kan hjælpe med at afklare, hvad

afdøde selv ville have ønsket. Selv om han støtter aktivt fravalg, gør Albertsen

opmærksom på, at den tilgængelige viden peger i forskellige retninger. Samtidig

hævder han dog også, at ”den mest nøgterne konklusion på baggrund af de mest

omfattende studier, der fokuserer på udviklingen over tid, er, at lande med aktivt

fravalg klarer sig bedre end lande med aktivt tilvalg” selv ”når der kontrolleres for

relevante baggrundsfaktorer såsom økonomi og dødsrater”.

Dog skriver han

også, at det baseret på udenlandske erfaringer med aktivt fravalg ”er svært at sige,

at en ændring af samtykkemodellen i sig selv afstedkommer den positive effekt”,

idet introduktionen af aktivt fravalg som regel ledsages af offentlig debat, informati-

onskampagner og efteruddannelse af personale, som alle kan være med til at øge

opmærksomheden omkring organdonation.

Endelig kan det også være værd at

bemærke, at Albertsen i sin bog ikke giver et bud på, hvor meget introduktionen af

en blød form for aktivt fravalg sammen med fx informationskampagner kan forven-

tes at øge antallet af donorer i en dansk kontekst.

I den opdaterede version af sin rapport om

formodet samtykke til organdonation

fra

2021 skriver DCO følgende om den internationale litteraturs videnskabelige værdi:

”Publikationernes lave evidensniveau gør det vanskeligt at overføre resultaterne

som indgår i artiklerne, er behæftede med faktuelle fejl, som eksempelvis fejlagtig

placering af enkeltlandes samtykkestatus. Anvendt metodologi og valg af lande

samt analysemetoder er forskellig i de enkelte beskrevne undersøgelser. Derfor er

det vanskeligt at sammenligne og sammenfatte den empiriske evidens. En del af

artiklerne er af ældre dato, og da organdonationsområdet har udviklet sig meget

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

over de senere år, kan det være med til at skabe tvivl om, hvorvidt konklusionerne i

den beskrevne undersøgelse fortsat kan opfattes som valide. Lægger man forfat-

ternes konklusioner til grund og dermed ser bort fra publikationernes videnskabeli-

ge værdi - herunder de metodologiske indvendinger og forbehold, peger undersø-

samtykke:

•

øger antallet af donationer

reducerer antallet af donationer

ingen forskel gør (nyeste artikel)

reducerer antallet af donationer fra levende (nyredonationer)

medfører et øget antal donationer, fordi folk ikke får meldt fra

øger accept til donation hos pårørende

Efter en fornyet litteratursøgning i maj 2022, er konklusionen stadig, at den fore-

liggende evidens peger i forskellige retninger, og dette indtryk kan næppe ændres

af yderligere publikationer. I sagens natur vil det ikke være muligt at gennemføre

studier med et højere evidensniveau, da området har så mange ukontrollerbare

faktorer, som tilfældet er.”

Og på den baggrund ender DCO med følgende konklusion:

for, at formodet samtykke i sig selv øger antallet af organer til transplantation.

Dansk Center for Organdonation kan også konkludere, at organdonationsforløbet

er organiseret meget forskelligt i de enkelte lande, hvilket har stor betydning for,

kan have større betydning for antallet af donorer end samtykkeformen.

Det skal endeligt bemærkes, at der i et organdonationsforløb er mange faktorer,

som kan få betydning for, om donation og senere transplantation er muligt. Sam-

tykkeformen er kun en af disse faktorer.”

Så både DCO og Albertsen kommer til den konklusion, at der ikke er entydig evi-

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

dens for, at en blød form for formodet samtykke i sig selv øger antallet af organer

til transplantation. Albertsen peger dog på, at der til gengæld er grund til at tro, at

formodet samtykke vil øge antallet af organer til transplantation, hvis det indføres

sammen med andre tiltag (uden dog at ville angive, hvor meget formodet sam-

tykke ca. kan forventes at øge antallet af organer til transplantation). Det er ikke

et spørgsmål, som DCOs undersøgeles forholder sig til. I stedet peger den på, at

samtykkeformen kun er én faktor blandt mange i et organdonationsforløb og at der

betydning for antallet af donorer end samtykkeformen.

I rapporten uddybes disse pointer bl.a. i relation til Spanien, som har den højeste

donationsrate (antal donorer per million indbyggere) i Europa. I den forbindelse

skriver DCO:

”Endvidere skal man være opmærksom på, om landene er placeret i forhold til de-

res formelle lovgivning eller ud fra den praktiske håndtering af samtykket til organ-

donation. Et vigtigt eksempel på dette er Spanien.

Spanien nævnes ofte i forbindelse med diskussioner om formodet samtykke, fordi

Spanien formelt har formodet samtykke og samtidig har verdens højeste donati-

onsrater. Imidlertid er der i forskningen forskellige opfattelser af, hvorvidt Spanien

reelt skal regnes for et land med formodet samtykke eller informeret samtykke.

Dette skyldes, at Spanien indførte formodet samtykke i 1979, men i de efterfølgen-

de 10 år kunne man ikke konstatere nogen effekt på donationsaktiviteten. Det var

først da man indførte den spanske model i 1989, at landet øgede sin donations-

ikke-donor, og det kræver altid pårørendes accept at gennemføre organdonation.

Spaniens erfaringer kan således ikke kaste lys over effekten af formodet samtykke.

Centrale personer i det spanske donationsprogram Matesanz og Dominguez-Gil

har selv pointeret, at det formodede samtykke ikke anvendes i praksis i Spanien.

Ikke desto mindre har mange artikler medtaget Spanien som et land med formodet

samtykke, hvilket på grund af Spaniens høje donationstal kan skævvride resulta-

terne.

Analysen af artiklerne viser, at der stort set ikke er undersøgelser, der baserer

sammenligningerne på den gældende organisering af donationsarbejdet som hel-

hed. Ingen lande har formodet samtykke som det eneste tiltag i relation til orgando-

nation, men alle har i forskelligt omfang indført organiseringer, som er inspireret af

den spanske model og som tager hensyn til landenes egne nationale forhold. Det

må derfor være den samlede donationsindsats, der afspejles i donationstallene –

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

ikke et enkelt isoleret element som eksempelvis samtykkeformen.”

Albertsen og DCO er altså ikke uenige om, at den internationale litteratur ikke kan

sige noget klart om, hvorvidt aktivt fravalg/formodet samtykke i sig selv øger antal-

let af donorer. Albertsen har så undersøgt, om det så er muligt at sige noget om,

hvorvidt aktivt fravalg øger antallet af donorer, hvis modellen introduceres sammen

med andre tiltag, og her er hans svar ja, selv om han ikke giver et bud på, hvor me-

get det i en dansk kontekst kan forventes at øge antallet. DCO peger derimod på,

at organdonationssystemer er så komplekse, at der ikke er grund til at tro, at det

nogensinde bliver muligt af få bedre eller mere pålidelig viden om, hvordan formo-

det samtykke i sig selv påvirker antallet af donorer, og at det kan være mere oplagt

at fokusere på en faktor, som de vurderer har større potentiale til at øge antallet af

donorer, nemlig selve organiseringen af donationsforløbet.

En blød form for formodet samtykke eller aktivt fravalg i en dansk kontekst

Ud over erfaringer fra andre lande kan det i forsøget på at vurdere, hvorvidt en

blød form for aktivt fravalg kan forventes at øge antallet af donorer i Danmark, som

sagt også være relevant at se på den faktiske kontekst her i landet, idet det er her,

modellen i givet fald skal virke. Ved en blød form for formodet samtykke er det

mest nærliggende at forestille sig, at det primært er blandt den gruppe, som ikke

rer. For det er jo netop konsekvensen af ikke selv aktivt at gøre noget, som model-

len ændrer betydningen af. Da der er tale om en blød form for aktivt fravalg, er det

dog vigtigt at være opmærksom på, hvordan den helt præcist ændrer betydningen

af ikke at gøre noget. Som en blød model ændrer den nemlig ikke ved, at det ved

manglende stillingtagen vil være de pårørende, som skal tage stilling, sådan som

det også er tilfældet under den eksisterende model baseret på en blød form for

informeret samtykke eller aktivt tilvalg. Det vil altså umiddelbart kun være to måder,

mens de er i live, så det i fremtiden vil være sådan, at de pårørende i nogle af de

45 tilfælde, hvor de med udgangspunkt i 2021-tallene sagde nej, slet ikke vil få

mulighed for at tage stilling, fordi den afdøde selv har sagt ja. Eller også kan intro-

duktionen af en blød form for aktivt fravalg ændre de samtaler, som personalet har

med de pårørende, når den afdøde ikke selv har taget stilling, på en sådan måde,

at nogle af de 45 pårørende, som i 2021 sagde nej, for fremtiden vil sige ja.

Hvad angår den første mulighed, er det umiddelbart svært at se, hvorfor introduk-

tionen af en blød form for aktivt fravalg i sig selv skulle kunne tænkes at få nogle

af dem, der i dag ikke har taget stilling, til at sige ja til organdonation. Det er dog

”

Ud over erfaringer

fra andre lande kan

det i forsøget på at

vurdere, hvorvidt en

blød form for aktivt

fravalg kan forven-

tes at øge antallet af

donorer i Danmark,

også være relevant

at se på den faktiske

kontekst her i lan-

det, idet det er her,

modellen i givet fald

skal virke

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

tænkeligt, at øget opmærksomhed om organdonation og muligheden for at blive

sådan som den internationale erfaring ifølge Albertsen også peger på.

Spørgsmålet er dog så, hvor stor en sådan ændring i givet fald vil være, og hvad

den i sidste ende kan forventes at betyde for antallet af donorer.

Overvejelser om dem, der ikke har taget stilling

Èn form for viden, som det her kan være relevant at inddrage, hvis man vil gøre så

overvejelser om muligheden for at øge antallet af afdøde donorer ved at introducere en

blød form for aktivt fravalg, er Sundhedsstyrelsens Holdningsundersøgelse om organ-

donation 2021.

Af denne fremgår det, at mens der er 64 % af danskerne, som aktivt

har tilkendegivet deres holdning, så er der 36 % af danskerne, som angiver ikke at

have taget stilling til organdonation. Af disse 36 % angiver 7 %, at de ikke ønsker at

være organdonorer; 7 %, at de ikke ønsker at tage stilling; 51 %, at de ikke ved, om

de vil være organdonorer; 12 %, at de gerne vil, men ikke ved, om de vil donere alle

deres organer; 14 %, at de gerne vil være organdonor, men ikke har fået sig tilmeldt

Årsager til ikke at have taget stilling

51 %

64 %

har taget stilling

36 %

har ikke taget stilling

12 %

14 %

Ønsker ikke at være

organdonorer

Vil gerne, men ved

ikke, om de vil donere

alle deres organer

Ønsker ikke at tage

stilling

Vil gerne være organ-

donor, men ikke har

fået sig tilmeldt endnu

Ved ikke, om de vil

være organdonorer

Andet

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

på at vurdere, hvilken betydningen disse tal har for muligheden for at øge antallet

af afdøde donorer igennem indførslen af en blød form for aktivt fravalg. På grund af

organdonations kompleksitet vil ethvert forsøg på at foretage en sådan vurdering

sandsynligvis også være nødt til at operere med en række diskuterbare antagelser.

Men så længe det ikke opfattes som en videnskabelig undersøgelse, kan tallene

bruges til at illustrere nogle af de mere kvalitative overvejelser, som er forbundet

med et forsøg på at vurdere, hvilken betydning danskernes holdning til organdona-

tion har for muligheden for at øge antallet af afdøde donorer igennem indførslen af

en blød form for aktivt fravalg. Hvis man i mangel af bedre tager afsæt i disse tal,

er det blandt de 36 %, som ikke har taget stilling, og nok især de 14%, af disse 36

% som angiver, at de gerne vil være organdonor, men bare ikke har fået tilmeldt sig

endnu, man kan forvente, at en informationskampagne i forbindelse med indførslen

af en blød form for aktivt fravalg vil kunne spille en rolle i forhold til. Det er dog også

tænkeligt, at man vil kunne påvirke nogle af de 12 % der gerne vil, men ikke ved, om

de vil donere alle deres organer, såvel som nogle af de 51%, som ikke ved, om de

vil være organdonor, selv om det alt andet lige nok vil være sværere at påvirke disse

grupper ved blot at ændre samtykkemodellen.

Hvis man for eksemplets skyld tager afsæt i de 14 %, som gerne vil være donorer,

men ikke har fået sig tilmeldt endnu, er spørgsmålet altså, hvad det vil betyde for

antallet af donorer, hvis en informationskampagne i forbindelse med introduktionen

af en blød form for aktivt fravalg lykkedes med at få en del af eller alle disse 14%

til selv at sige ja til organdonation. Hvis man igen tager afsæt i tallene fra 2021, er

spørgsmålet altså, hvor mange af de 45 tilfælde, hvor de pårørende i 2021 sagde

nej, der slet ikke ville ende hos de pårørende, hvis introduktionen af en blød form for

aktivt fravalg lykkes med at få de 14 %, som gerne vil være donorer, men ikke har

fået tilmeldt sig endnu, til at tilmelde sig. Umiddelbart kunne det her være nærliggen-

de bare at tage 14% af 45, så man når frem til, at man ca. vil kunne forvente 6 nye

donorer. Desværre er en sådan fremgangsmåde ikke retvisende, for den forudsæt-

ter, at de 45 tilfælde, hvor de pårørende i 2021 sagde nej, udgør en repræsentativ

stikprøve i forhold til den generelle gruppe af borgere, som ikke har taget stilling til

organdonation. Når det er så vigtigt at sikre sig, at de 45 udgør en repræsentativ stik-

prøve, så skyldes det, at det er den generelle gruppe af personer, som ikke har taget

stilling, som de 14% relaterer sig til, og hvis de 45 ikke gør det samme, risikerer en

direkte overførsel af de 14% at under- eller overvurdere, hvad en informationskam-

pagne i forbindelse med en evt. indførsel af en blød form for aktivt fravalg vil kunne

betyde for antallet af donorer.

Ifølge tallene fra den kliniske kvalitetesdatabase i Dansk Center for Organdonations

udgivelse

Organdonationsdatabasen, Årsrapport 2021

blev de pårørende til 171

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

potentielle organdonorer i 2021 informeret om muligheden for organdonation, og

her var der så 46 (27%), som afslog.

Der er altså en betydelig del af de pårørende,

som rent faktisk siger ja til organdonation, når de bliver informeret om, at en patient

potentielt kan blive organdonor, og derefter har en samtale med personalet om

spørgsmålet.

Og alt andet lige virker det meget rimeligt at formode, at der i nogle

af disse tilfælde vil være tale om, at de pårørende siger ja på vegne af personer,

som egentlig gerne ville være organdonorer, men bare ikke havde fået taget stil-

ling. Og hvis det er tilfældet, vil det altså være sådan, at nogle af de 14%, som i det

illustrative eksempel gerne vil være organdonor, men bare ikke har fået taget stilling,

ja til organdonation. Hvis man følger en sådan tankerække, er der altså grund til at

tro, at en direkte overførsel af de 14% i form af 6 nye afdøde donorer overvurderer,

hvor mange donorer der egentlig vil komme om året fra denne gruppe som følge af

en informationskampagne i forbindelse med introduktionen af en blød form for aktivt

tror, de pårørende allerede siger ja på vegne af, i jo højere grad overvurderer en

direkte overførsel af de 14% antallet af nye donorer, som introduktionen af en blød

form for aktivt fravalg vil føre til.

Overvejelser om personalets samtaler med de pårørende

En vurdering som den ovenfor forudsætter, som angivet, at personalet gennem de

samtaler, de fører med de pårørende, allerede i dag i nogle tilfælde er i stand til at

hjælpe de pårørende frem til en beslutning, som tager højde for den afdødes egne

udtrykte eller formodede ønsker og overvejelser i relation til organdonation. Og

den anden måde, som introduktionen af en blød form for aktivt fravalg kan tænkes

at påvirke antallet af donorer på, er netop ved at påvirke personalets måde at føre

at sige ja. Spørgsmålet er så, om der er grund til at tro, at det vil ske.

Rent teoretisk kunne man forestille sig, at personalet i dag med aktivt tilvalg fortæl-

ler de pårørende noget i stil med, at når den afdøde ikke selv har taget stilling, så

kunne det være fordi, denne ikke ønskede at være organdonor (’vi har jo aktivt til-

valg’), men at det nu er op til de pårørende at tage stilling. Med aktivt fravalg kunne

man så forestille sig, at personalet ændrede det til at sige, at når den afdøde ikke

selv har taget stilling, så kunne det være fordi, denne ønskede at være organdonor

(’vi har jo aktivt fravalg’), men at det nu er op til de pårørende at tage stilling. Og

spørgsmålet vil så være, om en sådan fremgangsmåde vil være i stand til at ændre

noget i de pårørendes overvejelser. Spørgsmålet er altså, om der er grund til at tro,

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

at præsentationen af en sådan mere eller mindre løs mulighed vil ændre meget

i de pårørendes overvejelser. Men der er ingen grund til at gøre for meget ud af

sådanne spekulationer om måden, samtalerne med de pårørende føres på. For

Vejledning i kommunikation med pårørende om hjernedød

og organdonation,

der oprindelig blev udgivet af Dansk Center for Organdonation

i 2014, og som det er oplagt at inddrage i forbindelse med overvejelser vedrørende

personalets samtaler med de pårørende.

Et af de afsnit i vejledningen, som i denne sammenhæng er mest relevant, er

afsnittet om ”pårørendes beslutning”, hvor det lyder:

Pårørendes beslutning

I de tilfælde, hvor patienten ikke selv har tilkendegivet sin holdning – eller har

ønsket, at beslutningen er under forudsætning af de pårørendes accept, skal de

pårørende give tilsagn.

De pårørende informeres om, at alt tyder på, at patienten er død, og at hjernen er

ophørt med at fungere. Videre behandling vil være uden mening, men der er mulig-

hed for, at patienten kan blive organdonor.

Nogle pårørende er usikre på, hvad de skal svare, når de bliver stillet over for mu-

ligheden for organdonation. I den situation er det ikke usædvanligt, at de spørger

lægen eller sygeplejersken: ”hvad ville du gøre i vores situation?”. Her viser erfa-

ringen, at det kan være en hjælp, hvis man fortæller om nogle af de overvejelser,

andre pårørende har gjort i tilsvarende situationer, uden dog at lægge en løsning

frem. På den måde kan samtalen komme til at handle om de værdier, der ligger til

grund for forskellige beslutninger, og samtidig kan man give de pårørende et kon-

kret ordbrug at tale om organdonation ud fra.

For at kunne træffe en beslutning kan det for nogle pårørende være en hjælp at

tale om patientens personlighed og hvilke ting i livet, han/hun satte pris på. For at

afdække, hvad patienten selv ville have ønsket, kan man benytte åbne spørgsmål.

”Hvad tror du, Peter selv ville ha’ ønsket?”, ”Hvordan tror du, Peter havde det med

organdonation?”

Som det fremgår af afsnittet, lægger vejledningen altså bl.a. op til, at personalet

kan tale med de pårørende om patientens personlighed og hvilke ting i livet, han/

hun satte pris på, med henblik på at afdække, hvad patienten selv ville have øn-

sket.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Ud over afsnittet om ”pårørendes beslutning” er der også et afsnit om ”Det sponta-

ne nej”, som er af relevans i denne sammenhæng. I afsnittet lyder det:

Det spontane nej

Den danske befolkning er, som udgangspunkt, meget positivt indstillet over for

arbejdet i 2016, fremgår det, at 86% af de adspurgte havde en positiv holdning til

organdonation. På trods af den umiddelbare positive indstilling er der sommetider

pårørende, der spontant svarer nej, når de står midt i sorgen, og muligheden bliver

konkret.

For at udelukke, at et spontant nej fra de pårørende ikke er baseret på misforstå-

elser eller dårlig information – eller er et helt forståeligt spontant nej til det at miste

en nærtstående, kan man anvende den undersøgende tilgang.

Følgende er eksempler på, hvordan man kan undersøge de pårørendes beslut-

ningsgrundlag:

•

Afdøde har ønsket at donere, men familien modsætter sig

Undersøg om de pårørende ved, hvad der ligger til grund for den afdødes

beslutning. Undersøg hvad der ligger til grund for familiens beslutning

•

Afdøde har ikke tidligere tilkendegivet sin holdning, og de pårørende siger

spontant nej til donation. Undersøg hvad der ligger til grund for beslut-

ningen ved f.eks. at spørge:

”Det lyder til, at I har gjort jer nogle overvejelser om dette?”

Ofte vil pårørende uddybe deres svar, og det bliver derved tydeligere, om beslut-

ningen er truffet på et informeret grundlag. Hvis familien ikke ønsker, at patienten

skal være organdonor, afsluttes behandlingen, og hjertedøden vil indtræffe.

Som det fremgår af afsnittet, opfordrer vejledningen altså til, at personalet ved et

spontant nej fra de pårørendes side bestræber sig på at sikre, at nej’et ikke er ba-

seret på misforståelser eller dårlig information, ved på åben og undersøgende vis

at spørge ind til, hvad der ligger til grund for nejet.

Hvis man tager afsæt i Dansk Center for Organdonations Vejledning i kommunika-

tion med pårørende om hjernedød og organdonation, anbefales personalet altså

både at spørge ind til de pårørendes tanker om, hvad patienten selv ville have

syntes, og at gøre sig ekstra bestræbelser for at sikre, at et spontant nej fra de

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

pårørendes side også er udtryk for en oplyst og velovervejet beslutning. Hvis den

faktiske praksis i nogen grad svarer til den ’best practice’, som beskrives i vejled-

ningen, kan det altså tyde på, at der næppe er meget at vinde ved en introdukti-

on af en blød form for aktivt fravalg via en påvirkning af måden, personalet fører

samtaler med de pårørende på, idet personalet allerede i dag så gør sig store

bestræbelser for at sikre, at de pårørende tænker over patientens egne holdninger,

og især ved et nej er helt sikre på, at der er tale om den rigtige beslutning. Man kan

selvfølgelig diskutere, i hvilken grad praksis rent faktisk svarer til den teoretiske

’best practice’, men i og med at vejledningen dels har haft en del tid til at virke, nu

hvor den er fra 2014, og dels eksplicit anbefaler, at alle læger, som varetager sam-

taler om hjernedød og organdonation, deltager i de kommunikationskurser, som

Dansk Center for Organdonation arrangerer, kan det tale for en vurdering af, at

der nok ikke er så langt mellem ideal og virkelighed. Baseret på sit eget kendskab

til området, er det er også den vurdering, som Dansk Center for Organdonations

centerleder Helle Haubro Andersen mener, er mest retvisende.

Hvis man går ud fra, at der ikke er stor forskel på praksis og ’best practice’, fore-

kommer det altså tvivlsomt, om indførelsen af en blød form for aktivt fravalg igen-

nem en påvirkning af den måde, donationssamtaler føres på, vil være i stand til at

ændre betydeligt ved de 45 tilfælde, hvor de pårørende sagde nej i 2021. Og hvis

den er i stand til at ændre noget, vil det højst sandsynligt primært være igennem en

ledsagende oplysningskampagne, som ikke er unik for en model baseret på aktivt

fravalg, men frit kan kombineres med andre modeller. Hvis man, omvendt, ikke

tror, at personalet allerede i dag igennem samtaler med de pårørende er i stand til

at ’fange’ mange af de potentielle donorer, som introduktionen af en model base-

ret på en blød form for aktivt fravalg potentielt kan påvirke, vil det dog i princippet

stadigvæk være muligt at mene, at introduktionen af en sådan model vil kunne øge

antallet af donorer i en dansk kontekst.

En hård model for formodet samtykke eller aktivt fravalg

Selv om en blød model for aktivt fravalg er den alternative model, som denne

udtalelse behandler mest indgående, kan det være værd kort at overveje den

betydning, en hård model for formodet samtykke eller aktivt fravalg må formodes at

have for antallet af donorer. Hvad angår de internationale erfaringer med en sådan

model, er de allerede beskrevet i det forrige afsnit. Men det er muligt at gøre sig

på, hvordan en sådan model vil virke. Indførelsen af en sådan model vil, på den

ene side, nok øge antallet af personer, der aktivt siger nej, da nogle af dem, som i

dag ikke har taget stilling, formodentlig vil blive bekymret for, at de under en sådan

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

model vil blive regnet for donor, når de ikke selv aktivt har taget stilling. Omvendt

vil der under en sådan model nok også være en del, som stadig ikke får taget

aktivt stilling, og dermed ender med automatisk at blive registreret som donor.

dog umiddelbart svært at sige, idet det bl.a. nok vil afhænge meget af mediedæk-

ningen, muligheden for evt. at sige ’ved ikke’ osv. Og selv hvis modellen fører til,

rer end dem, personalet allerede i dag må formodes at sikre gennem samtaler med

de pårørende.

Obligatorisk stillingtagen

Til sidst kan det også være værd at se på, hvad introduktionen af en model baseret

på obligatorisk eller tilskyndet stillingtagen kan forventes at betyde for antallet af

donorer. Hvad angår internationale erfaringer, er de her blandede.

Ifølge Albertsen

er ét sted, hvor man har gjort sig erfaringer med modellen

Texas. Her indførte man i 1991 en version, hvor borgerne blev tvunget til at tage

stilling i forbindelse med ansøgning om kørekort. Modellen blev dog opgivet igen i

1997, da antallet af borgere, der afviste at donere, steg til 80% bl.a. som følge af,

at en registrering af, at man ikke ønskede at tage stilling, blev tolket som et nej til

organdonation. En lignende erfaring har man også gjort sig i Virginia. New Zealand

er det eneste land, som har tvunget valg i forbindelse med udstedelse af kørekort,

men her er antallet af donorer lavt (13,2 pr. mio. indbyggere) og ifølge Albertsen

bidrager modellen til det, idet valget ikke er bindende og sundhedspersonalet kun i

begrænset omfang tjekker, hvad folk har registreret. Mere succesfuld har indførel-

sen af tvunget valg været i Illinois, hvor over 60% i dag er registreret som donorer

(sammenlignet med 54% i USA i gennemsnit). Selv om de nævnte erfaringer er

meget blandede, påpeger Albertsen, at ”det er vigtigt at bemærke, at de mindre op-

løftende erfaringer i høj grad handler om mangelfuld implementering”

og konklu-

derer på den baggrund, at der er ”grund til at tro, at tvungent valg vil øge antallet

af organer i en dansk sammenhæng”, selv om ”erfaringerne både er sparsomme

og tvetydige”.

Han understreger dog også, at implementeringen af den grund

vil være meget vigtig, og foreslår selv en model, ”hvor befolkningen tvinges til at

tage stilling i forbindelse med ansøgning om kørekort og hver femte årsopgørelse”

kombineret med, at ”valget skal være bindende, let at ændre og truffet på en måde,

hvor den enkelte har adgang til saglig og neutral information om organdonation”.

Selv hvis man accepterer en sådan vurdering, vil der dog også her være et spørgs-

mål om, i hvilken grad et øget antal registrerede organdonorer også fører til et øget

antal faktiske organdonorer, da det, som beskrevet, afhænger af, hvordan perso-

nalet i dag fører samtaler med de pårørende.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Modellernes vægtning

af hensynet til patien-

tens selvbestemmelse

dan forskellige modeller eller praksisser må forventes rent faktisk at vægte hensy-

vurdering af, i hvilken grad forskellige modeller eller praksisser kan forventes at

tage hensyn til den potentielle donors selvbestemmelse. Og det er netop formålet

med dette afsnit.

Informeret samtykke/aktivt tilvalg

Det karakteristiske ved en model baseret på udtrykkeligt samtykke eller aktivt til-

valg er, som beskrevet, at personen selv eller de pårørende aktivt skal sige ja, hvis

personen skal kunne donere sine organer. Ved en hård model er det kun personen

selv, som kan sige ja, og ved en blød model kan de pårørende sige ja, hvis perso-

nen ikke selv har taget stilling.

I forhold til selvbestemmelse giver dette grundforhold modeller baseret på udtryk-

keligt samtykke en række særegne træk.

For det første krænker de ikke personers selvbestemmelse ved i en eller anden

grad eller form at tvinge dem til at tage stilling til spørgsmålet om organdonation,

selv om de måske ikke har lyst til det. I princippet kan modellen dog godt kombine-

res med en form for obligatorisk stillingtagen, og i et land som Danmark suppleres

modellen også af informationskampagner, som mere eller mindre direkte opfordrer

eller tilskynder borgere til at tage stilling.

For det andet er det muligt at mene, at modellen mere eller mindre ubevidst er bia-

sed i forhold til det ikke at være donor, idet det er denne holdning, som modellen

med statssanktioneret autoritet præsenterer som det naturlige og selvfølgelige ud-

gangspunkt. Her vil et spørgsmål dog være, hvor stærk denne bias i givet fald er,

og om ikke den eventuelt ophæves eller modvirkes af fx informationskampagner.

For det tredje er det et træk ved modeller baseret på udtrykkeligt samtykke/aktivt

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

tilvalg, at de alt andet lige tager mere hensyn til, at personer, som ikke ønsker at

donere, ikke risikerer at blive donorer, end til at personer, som ønsker at donere,

risikerer ikke at blive donorer. For idet modellen er baseret på aktivt tilvalg, vil den

i udgangspunktet i højere grad understøtte ønsket hos dem, der ikke ønsker at do-

nere, end ønsket hos dem, der gerne vil donere. For den kræver jo netop, at dem,

der gerne vil donere, aktivt vælger det til, mens dem, der ikke ønsker at donere,

ikke behøver at gøre noget. Hvis der er tale om en blød model, udjævnes dette

forhold dog noget, idet en sådan model giver de pårørende mulighed for at træffe

en beslutning i de tilfælde, hvor patienten ikke selv har taget stilling. Hvis patienten

i virkeligheden ønsker at være donor, men bare ikke har fået meldt sig til, åbner en

blød model således fx op for, at de pårørende efter at have overvejet, hvad patien-

ten selv ville have ønsket, siger ja på dennes vegne.

For det fjerde er der intet ved en model baseret på udtrykkeligt samtykke, som i sig

bestemt grad af viden om sagen, idet det dels afhænger af den form for informa-

tion, den ledsages af, og dels afhænger af, i hvilken grad borgerne selv vælger at

sætte sig ind i denne information, inden de træffer en beslutning.

Formodet samtykke/aktivt fravalg

Det karakteristiske ved modeller baseret på ’formodet’ samtykke eller aktivt fravalg

er, som beskrevet, at en person i udgangspunktet regnes som organdonor, med-

mindre denne eller de pårørende selv aktivt siger fra. Ved en hård model er det kun

personen selv, der kan sige fra, mens de pårørende også kan sige fra ved en blød

model, når personen ikke selv har taget stilling.

Ligesom det er tilfældet for en model baseret på udtrykkeligt samtykke, krænker

en model baseret på formodet samtykke ikke personers selvbestemmelse ved i en

eller anden grad eller form at tvinge dem til at tage stilling til spørgsmålet om or-

gandonation, selv om de måske ikke har lyst til det. I princippet kan modellen dog

godt kombineres med en form for obligatorisk stillingtagen, hvilket fx er tilfældet i

Holland, hvor alle borgere bedes om at tage stilling, når de fylder 18 år, ved enten

at sige ja, nej, eller at de pårørende skal bestemme. Samtidig bliver man dog auto-

matisk regnet som donor, hvis man ikke tager stilling og familien ikke kan sandsyn-

liggøre, at der er grund til at tro, at man faktisk var imod.

Ligesom det er muligt at mene, at en model baseret på aktivt tilvalg er biased i for-

hold til det ikke at være donor, er det også muligt at mene, at en model baseret på

aktivt fravalg er biased i forhold til at være donor. For under denne model er det jo

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

netop denne donorstatus, som modellen med statssanktioneret autoritet præsente-

rer som det naturlige og selvfølgelige udgangspunkt.

Og ligesom det er muligt at mene, at en model baseret på aktivt tilvalg tager mere

hensyn til, at dem, der ikke ønsker at være donor, ikke risikerer at blive donor, kan

man også mene, at en model baseret på aktivt fravalg tager mere hensyn til at

dem, der gerne vil være donor, ikke risikerer at gå glip af at være donor. For idet

modellen er baseret på aktivt fravalg, vil den i udgangspunktet understøtte ønsket

hos dem, der ønsker at donere, mere, end ønsket hos dem, der ikke vil donere.

For modellen kræver jo netop, at dem, der ikke vil donere, aktivt melder sig til,

mens dem, der ønsker at donere, ikke behøver at gøre noget. Hvis der er tale om

en blød model, udjævnes dette forhold dog noget, idet en sådan model giver de

pårørende mulighed for at træffe en beslutning i de tilfælde, hvor patienten ikke

selv har taget stilling. Hvis patienten i virkeligheden ikke ønsker at være donor,

men bare ikke har fået meldt sig fra, åbner en blød model således op for, at de

pårørende efter at have overvejet, hvad patienten selv ville have ønsket, siger nej

på dennes vegne.

Baseret på den kendsgerning, at over 80% af danskerne i Sundhedsstyrelsens

løbende undersøgelser af holdningen til organdonation siger, at deres umiddelbare

holdning til organdonation er positiv eller meget positiv,

lyder et argument, at en

i overensstemmelse med, hvad deres egentlig holdning er. For selv om det altså

er over 80 %, som giver udtryk for, at de umiddelbart har en positiv holdning til

organdonation, så er det kun 2/3, som angiver, at de rent faktisk har taget stilling,

og af dem er da endda også en lille del, som har sagt nej til at være donor. Her er

det dog værd at være opmærksom på, at det i Sundhedsstyrelsens seneste under-

søgelse faktisk kun er 67% af respondenterne, som gav udtryk for, at de var enige

i udsagnet ”jeg vil gerne donere mine organer til andre, når jeg er død”.

Så selv

om over 80% umiddelbart giver udtryk for en positiv holdning til organdonation,

kan man altså ikke uden videre konkludere, at over 80% faktisk kunne tænke sig at

donere deres egne organer, når de dør.

Endelig er der ligesom ved en model baseret på udtrykkeligt samtykke intet ved en

model baseret på formodet samtykke, som i sig selv garanterer, at samtykket er

idet det dels afhænger af den form for information, den ledsages af, og dels afhæn-

ger af, i hvilken grad borgerne selv vælger at sætte sig ind i denne information,

inden de træffer en beslutning.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Obligatorisk eller tilskyndet stillingtagen

Det karakteristiske ved en model baseret på obligatorisk (eller tilskyndet) stillingta-

gen er, som beskrevet, at den i en eller anden grad tvinger eller opfordrer borgere

til at tage stilling. Og for så vidt som modellen gør det, adskiller den sig fra både

aktivt tilvalg og aktivt fravalg, som ikke tvinger til stillingtagen på samme måde,

selv om de som beskrevet oftest vil kombineres med informationskampagner

som i en eller anden grad tilskynder eller opfordrer til stillingtagen. I den forstand

er det altså især, når der er tale om obligatorisk stillingtagen eller en systematisk

og gentagen tilskyndelse til stillingtagen, at man kan tale om et særtræk for en

model baseret på obligatorisk stillingtagen. Og jo kraftigere en model tvinger eller

tilskynder, i jo højere grad risikerer den alt andet lige at krænke selvbestemmelsen

i denne henseende.

Det er som beskrevet et fællestræk ved både aktivt tilvalg og aktivt fravalg, at beg-

ge modeller automatisk tilskriver borgere en ’default’ donorstatus. Ved aktivt tilvalg

er borgere i udgangspunktet ikke donorer, mens de ved aktivt fravalg i udgangs-

punktet er donorer. Det er af denne grund, at begge modeller rummer en risiko for,

den måde kan begge modeller altså siges at rumme en risiko for at krænke visse

borgeres selvbestemmelse (selv om inddragelsen af pårørende kan ses som et

middel til at mindske risikoen), og det forhold er blevet brugt til at argumentere for,

at obligatorisk eller tilskyndet stillingtagen ud fra et selvbestemmelsesperspektiv er

at foretrække frem for de to andre modeller.

Ud over at tilskyndet stillingtagen alt andet lige må formodes at føre til færre fejl, er

der også blevet argumenteret for, at en sådan model generelt vil føre til en mere

biased eller vinklet i måden, de præsenterer borgere for spørgsmålet om orgando-

nation på, idet de indirekte sender et statssanktioneret signal om, at henholdsvis

det ikke at være donor og det at være donor er det naturlige og rigtige. På den

upåvirket (neutralt) grundlag, og det er fordi obligatorisk eller tilskyndet stillingtagen

ikke rummer den samme form for påvirkning, at et argument kan lyde, at en sådan

model respekterer selvbestemmelse i højere grad end de andre modeller.

Det kan diskuteres, om graden af tilskyndelse eller tvang/pres har betydning for, i

hvilken grad det giver mening at hævde, at en bestemt model baseret på obliga-

torisk eller tilskyndet stillingtagen rent faktisk ikke påvirker selve stillingtagenspro-

cessen, idet det kan være nærliggende at se introduktionen af en betydelig ’straf’

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

for ikke at tage stilling som et signal om, at det ikke er i orden ikke at forholde sig

til spørgsmålet. Og det gælder selv, når modellen rummer en mulighed for at sige

’ved ikke’ eller ’er i tvivl’, idet man kan argumentere for, at det ikke er det samme

slet ikke at forholde sig til et spørgsmål som at komme frem til, at man er i tvivl

om spørgsmålet. Et argument lyder som sagt også, at obligatorisk stillingtagen på

denne måde kan siges at krænke visse personers autonomi ved at tvinge dem til at

forholde sig til et spørgsmål, som de måske slet ikke har lyst til at forholde sig til.

Selv om et sådant argument kan have noget for sig, rejser det dog også et spørgs-

mål om, hvor stor krænkelsen egentlig er, hvis der fx ’blot’ er tale om en mild

tilskyndelse i form af et pop-up vindue, som man har mulighed for helt at afvise

eller at forholde sig til ved ’blot’ at sige ’ved ikke’. Der er dog også muligt at argu-

mentere for, at netop det, at valget påtvinges i en for emnet relativt tilfældig situa-

tion i form af fx et pop-up vindue faktisk risikerer at forringe kvaliteten af en given

stillingtagen, idet mange måske bare vil ”tage en hurtig, uovervejet beslutning” eller

måske bare sige nej eller ved ikke, fordi de ikke er forberedte på at tage stilling.

Hvor vidt den ene eller anden tendens dominerer, synes dog at være et åbent, em-

pirisk spørgsmål. Hvis en model baseret på obligatorisk stillingtagen udelukkende

implementeres digitalt kan der dog næppe være tvivl om, at den vil rejse nogle af

de samme problemstillinger i forhold til såkaldt ’digitalt udsatte’, som andre former

for digitalisering giver anledning til.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Noter

ledge, London.

For en kort og klar oversigt over de forskellige modeller se Saunders, Ben (2018): ’Consent and

Organ donation’ i The Routledge Handbook of the Ethics of Consent (ed. Schaber & Müller). Rout-

Det er omdiskuteret, om betegnelsen ”formodet samtykke” er retvisende, dels fordi brugen af ud-

trykket ’formodet’ kan give indtryk af, at det er uklart, om modellen sikrer gyldigt samtykke, og dels

fordi det også er muligt at forsvare modellen uden at henvise til samtykke-baserede argumenter

(se ibid. s. 315). Nogle foretrækker derfor i stedet at tale om ’tavst samtykke’. Selv om aktivt

tilvalg og aktivt fravalg nok er de mest præcise termer, er informeret og formodet samtykke meget

udbredte, og denne udtalelse har derfor ikke lagt sig fast på en bestemt begrebsbrug, men gør

i stedet brug af alle udtrykkene - enten ved at nævne dem samtidigt eller ved at veksle imellem

dem.

I 2007 anbefalede det tyske etiske råd fx en model, som kombinerer tilskyndet stillingtagen med

lungnahme_Organmangel.pdf). Tanken var her, at borgerne først opfordres eller tilskyndes til at

sige ja eller nej til organdonation, samtidig med at de informeres om, at de automatisk vil blive

betragtet som organdonorer, hvis de ikke tager stilling og deres pårørende ikke modsætter sig ved

deres død.

Ud over de nævnte hensyn kan det også være relevant at pege på de sundhedspersoner, som er

involveret i forbindelse med organdonation.

Se fx Sundhedslovens §2, som slår fast, at ”loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med

henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse”

Et sådan synspunkt uddybes bl.a. i rådets udtalelse om Formodet og informeret samtykke fra

2017: https://nationaltcenterforetik.dk/Media/637838147966067206/2017%20Udtalelse%20

om%20formodet%20og%20informeret%20samtykke.pdf

Problemstillingen er udførligt behandlet i et etisk baggrundsnotat i tilknytning til rådets

projekt om ”Nudging og folkesundhed” fra 2016: https://nationaltcenterforetik.dk/Me-

dia/638091203237948942/Etisk%20baggrundsnotat.pdf

Det er netop for at øge antallet af donorer, at Sundhedsstyrelsen for nylig har anbefalet indførslen

af en ny procedure (DCD) i forbindelse med konstateringen af døden hos organdonorer. Se i den

sammenhæng rådets udtalelse om Organdonation efter cirkulatorisk død (DCD): https://nationalt-

centerforetik.dk/Media/638037658445562449/Organdonation-efter-cirkulatorisk-d%C3%B8d(D-

CD)-Det-Etiske-Raads-hoeringssvar.pdf

Se s. 10 https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2022/Organdonation/Holdningsundersoegel-

se-om-organdonation-2021.ashx)

10)

https://www.organdonation.dk/tal/tal-2021/ Organerne fra nogle afdøde danske donorer ender

godt nok i udlandet via transplantationssamarbejde, men Danmark modtager ligeledes organer fra

udlandet.

11)

terede donorpotentiale, og en vurdering ikke kan undgå at operere med en række antagelser, er

det følgende primært tænkt som et første forsøg på at illustrere, hvilken type af overvejelser, en

vurdering af det samtykke-relaterede donorpotentiale giver anledning til.

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

Noter

12)

13)

Årsrapport 2021 (ipapercms.dk), s. 31.

Landspatientregisteret som donorer.

14)

Det faktiske antal donorer var som sagt 105 i 2021, men det var kun de 80, som blev registreret i

Det faktiske tal kan være større, da det kan tænkes, at det faktiske antal af personer, som faldt fra

af samtykkebaserede årsager er større, end det antal personer, som er registreret til at være faldet

fra af samtykkebaserede årsager, ligesom antallet af faktiske donorer er større (105), end antallet

af registrerede donorer (80).

15)

Albertsen, Andreas (2020): Organdonation – og behovet for en ny model. Aarhus Universitetsfor-

lag.

16)

17)

18)

19)

20)

Albertsen, s. 60.

Ibid. s. 62.

S. 7.

Ibid. 17.

Https://www.sst.dk/-/media/Viden/Sundhedsv%C3%A6sen/Organdonation/Danskernes-hold 2021.

ashx?sc_lang=da&hash=D1724855EBCDA8B908DAC7DDA38FA0DD

21)

S. 18, https://ipaper.ipapercms.dk/RM/DanskCenterforOrgandonation/aarsrapporter/aarsrap-

der siger nej, har varieret betydeligt over år.

22)

ker de både de tilfælde, hvor patienten faktisk har taget stilling, og de tilfælde, hvor patienten ikke

har taget stilling, og det så er op til de pårørende at gøre det.

23)

https://www.organdonation.dk/siteassets/2.-national-guideline/dokumentsamling---ng/vejled-

ning-i-kommunikation-med-parorende-om-hjernedod-og-organdonation.pdf

25)

26)

27)

28)

29)

30)

Albertsen, s. 78.

Ibid. s. 79.

Ibid. s. 89

Ibid.

https://www.government.nl/topics/organ-tissue-donation/new-donor-act-active-donor-registration

S. 10, https://www.sst.dk/-/media/Viden/Sundhedsv%C3%A6sen/Organdonation/Dansker-

nes-holdning-til-organdonation/Holdningsundersoegelse-om-organdonation-2021.ashx?sc_

lang=da&hash=D1724855EBCDA8B908DAC7DDA38FA0DD

30)

31)

S. 11, ibid.

Hansen (2018). https://videnskab.dk/krop-sundhed/taenk-over-dette-foer-du-stoetter-at-alle-over-

18-aar-automatisk-registreres-som

32)

33)

34)

Ibid.

Albertsen (2020): s. 84

https://digst.dk/media/24389/digital-inklusion-i-det-digitaliserede-samfund.pdf

Det Etiske Råd

Organdonation

B 12 - 2022-23 (2. samling) - Bilag 3: Udtalelse fra Det Etiske Råd om stillingtagen til organdonation

ISBN-nr. 978-87-92915-31-3

M: [email protected]

Organdonation